蔡磊自曝四肢基本瘫痪依靠眼睛交流和沟通接力棒不会掉落

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2025-01-02 10:15:16 极目新闻

接力棒不会掉落，愿早日迎来生命的曙光。

新年伊始，渐冻症抗争者蔡磊发布了公开信，透露了他的近况。他表示，目前四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。尽管如此，他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。每天在中国新增60多位新患者，需要更多人站出来，与渐愈互助的团队一起拼搏。

在这封信中，蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得突破，让中国患者赢得了延续生命的宝贵机会。蔡磊满怀期待，希望未来能颁发5000万的大奖，标志着拯救无数患者生命的英雄出现，改写人类200年的历史。

2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓了2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰他在渐冻症药物研发领域的杰出贡献。2024年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金，鼓励和表彰在渐冻症研究和生命救治方面作出突出贡献的科学家、生物医药公司、科技企业及医生。

谈及2024年与渐冻症抗争进展，蔡磊透露，团队各个项目全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。科研投入方面，2024年总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，鼓励更多科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业。

展望2025年，蔡磊表示将全力搭建渐冻症科研AI大脑，持续推进更广泛的科研合作，开展全面的真实世界数据研究，加大中医药合作，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，加大科研信息和药研信息与病友的分享。他还呼吁病友们积极主动完善科研数据提报工作，更多病友参与临床研究，并发出邀请，扩大科研与运营管理团队招募规模，优先考虑患者家属。

蔡磊是一位渐冻症抗争者、中国电子发票的推动者、连续创业者，曾担任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。此后，他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻人生命上。2023年2月初，蔡磊发起“春蕾”计划，宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。2024年1月27日，蔡磊在微博发布消息，他与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

渐冻症是一种罕见病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，至今病因不明，无法治愈，患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，他说：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

面对新的一年，蔡磊怀着诚挚的心情发出邀请和呼吁，希望更多人加入这场抗争，共同为攻克渐冻症而努力。死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨。2025年，他们将继续战斗，直到迎来生命的曙光。

(责任编辑：于浩淙 zx0176)

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