“渐冻人”蔡磊还在冲刺向死而生的奋斗(2)

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2024-12-26 06:34:20 中国青年报

那段时间，蔡磊破冰驿站直播间第一次尝试专场活动，也是第一次离开蔡磊的支持独立运转。段睿去ICU探望时，先说了一些其他的事情，然后打开手机给他看直播间后台的数据。她回忆道，那是多年来夫妻第一次看到彼此流泪。有人在直播间留言认为段睿应该放下工作陪在蔡磊身边，但现在许多网友回复：“蔡总的科研需要钱”“对他最好的陪伴就是和他一起战斗”。

中国科学院微生物所研究员孟颂东与蔡磊沟通时说：“你的健康是很多人的希望。” 有患者跑到他的办公室问，蔡磊最近是不是身体不太好，最近见不到他上直播了。蔡磊和团队搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，链接到的患者大部分都是他不曾谋面的战友。助理陈滢芳会陪着蔡磊给几位病友打电话，视频和电话对面的病友们听到蔡磊发音模糊的“加油”“保重”后，泪如雨下。

11月底，又一位与渐冻症抗争四年的病友去世了，经历了无数次痛苦折磨和ICU抢救。蔡磊在朋友圈写道：“他坚持到今天是一名英雄。”《相信》书中记录了他的故事，有彼此的鼓励和支持。因为这位病友的努力，中国加速了基因类型渐冻症药物的研发。尽管他自己没来得及用上，但这款药物已经从两年前开始拯救病友们的生命。

蔡磊说，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所谓勇敢不是不怕死，而是向死而生。从ICU转入普通病房后，蔡磊让团队把电脑和办公桌椅搬进了他的病房，依然竭尽全力地工作。“我希望每一个人都要加倍努力，社会才能更好地进步，都不要躺平，要去奋斗，我不相信安慰，我相信科学，相信奋斗能够改变这个世界。”今年1月，蔡磊在接受采访时说。

过去一年，蔡磊捐赠实验室，与国内外高校、科研院所、药企等签下许多重要的战略合作，每次都由他的助理、爱人或科研团队的其他人代他出席、签约。药物管线建了200多条，大部分都失败了，但在2023年，蔡磊就参与和推动了15条渐冻症药物管线走到临床阶段，这相当于从1949年到2019年的70年内渐冻症药物管线之和。他们与中美瑞康合作开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床，参与推进的药物RAG-21获得美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格认定，用于治疗渐冻症。

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