8月1日，蔡磊团队与美国国家科学院院士唐·克利夫兰讨论了攻克渐冻症的科研进展，并聘请他担任团队科研顾问。年末，蔡磊依然在努力，将生命的每分每秒投入到渐冻症的研究中。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”

过去200年里，全世界有超过1000万人与渐冻症交手，人类胜率为零。蔡磊与渐冻症斗争了四年多，深刻感受到了疾病的威力。这一年，他因病危住进了ICU六天六夜，无法参与破冰驿站的直播，甚至出门都变得困难。现在，即便院士来访，蔡磊也只能穿着睡衣外加一件衣服以示隆重。他说话更加吃力，使用眼控仪办公，只能喝糊状食物，用注射器喝水来减少呛咳。他的身体变得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能危及生命。

今年4月，我开始采访渐冻症抗争者蔡磊和他的“破冰”团队。文章刊发前两天，蔡磊感染了一种对普通人影响不大的鼻病毒，住进了ICU，病情凶险。从2023年开始，每隔一段时间，有关他身体机能下滑的消息总能登上社交平台热搜。在我采访期间，前一天他还在线上出席了一场实验室揭牌活动，第二天病情加重的消息就被多家媒体推送。为了让病友和合作伙伴们安心，蔡磊只要身体好转，就会出现在直播间里。

“没关系”“斗志不减”是蔡磊的口头禅。今年5月这次进ICU，情况似乎比以往更让人揪心。渐冻症发病原因不明，无药可解，绝大多数患者在2-5年内死亡。蔡磊团队没有公开他住院的消息。他的妻子段睿每天出现在直播间里，为科研团队提供支持。今年住院后，蔡磊的世界局限在医院、家里和电脑前，但他依然坚持参与重要科研会议及合作。

那段时间，蔡磊破冰驿站直播间第一次尝试专场活动，也是第一次离开蔡磊的支持独立运转。段睿去ICU探望时，先说了一些其他的事情，然后打开手机给他看直播间后台的数据。她回忆道，那是多年来夫妻第一次看到彼此流泪。有人在直播间留言认为段睿应该放下工作陪在蔡磊身边，但现在许多网友回复：“蔡总的科研需要钱”“对他最好的陪伴就是和他一起战斗”。

中国科学院微生物所研究员孟颂东与蔡磊沟通时说：“你的健康是很多人的希望。” 有患者跑到他的办公室问，蔡磊最近是不是身体不太好，最近见不到他上直播了。蔡磊和团队搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，链接到的患者大部分都是他不曾谋面的战友。助理陈滢芳会陪着蔡磊给几位病友打电话，视频和电话对面的病友们听到蔡磊发音模糊的“加油”“保重”后，泪如雨下。

11月底，又一位与渐冻症抗争四年的病友去世了，经历了无数次痛苦折磨和ICU抢救。蔡磊在朋友圈写道：“他坚持到今天是一名英雄。”《相信》书中记录了他的故事，有彼此的鼓励和支持。因为这位病友的努力，中国加速了基因类型渐冻症药物的研发。尽管他自己没来得及用上，但这款药物已经从两年前开始拯救病友们的生命。

蔡磊说，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所谓勇敢不是不怕死，而是向死而生。从ICU转入普通病房后，蔡磊让团队把电脑和办公桌椅搬进了他的病房，依然竭尽全力地工作。“我希望每一个人都要加倍努力，社会才能更好地进步，都不要躺平，要去奋斗，我不相信安慰，我相信科学，相信奋斗能够改变这个世界。”今年1月，蔡磊在接受采访时说。

过去一年，蔡磊捐赠实验室，与国内外高校、科研院所、药企等签下许多重要的战略合作，每次都由他的助理、爱人或科研团队的其他人代他出席、签约。药物管线建了200多条，大部分都失败了，但在2023年，蔡磊就参与和推动了15条渐冻症药物管线走到临床阶段，这相当于从1949年到2019年的70年内渐冻症药物管线之和。他们与中美瑞康合作开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床，参与推进的药物RAG-21获得美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格认定，用于治疗渐冻症。

尽管看到了希望，资金问题仍然困扰着他们。10月底，原本预计即将开启的RAG-17一期临床因为资金缺口无法推进。罕见病的生命救治，每个环节都充满挑战。即使推到了有显著效果的药物出现的这一步，商业资本不买单，该怎么办？助理陈滢芳感慨。

国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》，旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位倾听患者声音，关注患者的体验与感受，加速罕见疾病的药物研发及审评速度。

从破冰开始，他们的合作方就是全世界的科学家。今年8月，美国国家科学院院士唐·克利夫兰访问中国，特地安排了在北京的行程，与蔡磊及其团队讨论。临别前，在北京一家餐馆，他在纸巾上写下：渐冻症是一个全球性问题，但我们一定努力做科研攻克它。这是一个可怕的疾病，但我们正在为攻克它而努力。

网络上指责蔡磊装病、诈骗的声音不断。过去，蔡磊不会搭理他们，因为他不想浪费时间和精力。有人去法院告他们，他们不得不拿出一部分精力应对诉讼，对方败诉。他把自己的诊断证明、住院期间的病例和检查发到网上。蔡磊团队表示，对于无端的侮辱、诽谤、造谣，他们将采取法律手段维护自身合法权益。

这一年，段睿几乎把所有精力和时间倾注在破冰驿站直播间，让科研团队不用为钱发愁。她和直播团队也拿了很多奖。在平台的一场公益活动中，她第一次有机会介绍科研团队的成果。海报上是她的照片和标题——“破冰科研运营团队 我最大的骄傲”。在一场直播中，段睿给大家推荐中国邮政发行的《长安三万诗》。读到李白的《早发白帝城》，她介绍，以前只觉得朗朗上口，现在才了解，那是李白度过了人生非常失意的阶段，罪名终于摘除了，在暮年之时可以回家了。

“希望有一天，当所有压力全都释怀了，如所有人所愿，我们成功了，我是不是走在街道上，坐着火车坐着飞机去全世界玩的时候，会有这种‘轻舟已过万重山’的感觉。”段睿说。