“渐冻人”蔡磊还在冲刺向死而生的奋斗(3)

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2024-12-26 06:34:20 中国青年报

尽管看到了希望，资金问题仍然困扰着他们。10月底，原本预计即将开启的RAG-17一期临床因为资金缺口无法推进。罕见病的生命救治，每个环节都充满挑战。即使推到了有显著效果的药物出现的这一步，商业资本不买单，该怎么办？助理陈滢芳感慨。

国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》，旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位倾听患者声音，关注患者的体验与感受，加速罕见疾病的药物研发及审评速度。

从破冰开始，他们的合作方就是全世界的科学家。今年8月，美国国家科学院院士唐·克利夫兰访问中国，特地安排了在北京的行程，与蔡磊及其团队讨论。临别前，在北京一家餐馆，他在纸巾上写下：渐冻症是一个全球性问题，但我们一定努力做科研攻克它。这是一个可怕的疾病，但我们正在为攻克它而努力。

网络上指责蔡磊装病、诈骗的声音不断。过去，蔡磊不会搭理他们，因为他不想浪费时间和精力。有人去法院告他们，他们不得不拿出一部分精力应对诉讼，对方败诉。他把自己的诊断证明、住院期间的病例和检查发到网上。蔡磊团队表示，对于无端的侮辱、诽谤、造谣，他们将采取法律手段维护自身合法权益。

这一年，段睿几乎把所有精力和时间倾注在破冰驿站直播间，让科研团队不用为钱发愁。她和直播团队也拿了很多奖。在平台的一场公益活动中，她第一次有机会介绍科研团队的成果。海报上是她的照片和标题——“破冰科研运营团队我最大的骄傲”。在一场直播中，段睿给大家推荐中国邮政发行的《长安三万诗》。读到李白的《早发白帝城》，她介绍，以前只觉得朗朗上口，现在才了解，那是李白度过了人生非常失意的阶段，罪名终于摘除了，在暮年之时可以回家了。

“希望有一天，当所有压力全都释怀了，如所有人所愿，我们成功了，我是不是走在街道上，坐着火车坐着飞机去全世界玩的时候，会有这种‘轻舟已过万重山’的感觉。”段睿说。

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(责任编辑：于浩淙 zx0176)

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