救命药进医保为罕见病群体点亮希望 降价减轻负担
罕见病“救命药”氯巴占迎来新进展，国产氯巴占被纳入2024年新版医保目录。11月28日，患者群群主“松松爸爸”表示，终于盼到这一天。
查询发现，进入新版医保目录的人福医药氯巴占片价格为2.11元（10mg/片）和3.59元（20mg/片）。此前挂网信息显示，氯巴占片定价为84元/盒（10mg/片，28片/盒），计算后10mg/片规格降价幅度达29.67%。
“松松爸爸”说，价格从3元一片降到2.11元一片，对患者来说是个好消息，能够减轻经济负担。国产氯巴占已进入多家医院，据了解已有200多家医院可以买到这种药物，方便了患者的购买。
氯巴占是一种用于治疗罕见难治性癫痫的药物，在辅助治疗中具有重要地位。由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，之前没有在国内审批上市，患者只能从国外代购。
2020年，患者家属“铁马冰河”因从海外代购氯巴占，被河南中牟县人民检察院以走私、运输、贩卖毒品罪提起公诉，此事引发广泛关注。
2021年11月29日，1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去？》。随后，国家卫健委和国家药监局发布相关工作方案并公开征求意见。
2022年6月29日，国家药监局发布通知，明确由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共50家医院共同申请氯巴占原研药临时进口。同年9月22日，进口氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
与此同时，国产氯巴占的研发也取得进展。宜昌人福药业于2018年开始研发氯巴占，并在2022年10月获批上市，成为国内第一款氯巴占仿制药。
为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。这场关于“救命药”的价格谈判仅用一个回合就达成意向。目前，全国难治性癫痫患者约有6万人，确诊患儿约2万名。
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