中华网 china.com

新闻

70万一针救命药进医保改写男童人生 难治性癫痫患儿迎来希望

小 大

用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈

关键词：
2024-12-01 14:10:01  澎湃新闻

昨天，2024年国家医保药品目录调整结果公布，新增了91种药品，其中国产氯巴占引起了广泛关注。氯巴占对于难治性癫痫患者来说是“救命药”，特别是对于三岁男童亮亮而言。

亮亮在2023年被确诊为难治性癫痫，这种病的特点是治愈率低、致残率高、致死率高。据资料，国内难治性癫痫持续状态患儿的病死率超过20%。亮亮妈妈为了遮住他头上的手术疤痕，并便于固定管子，给他扎了辫子。亮亮发病时会突然牙关紧咬、身体抽搐，有时一天会发作七八十次，最严重时一天内甚至达到258次。

今年年初，在医生建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后，他的发病次数减少到每天六到七次，且症状有所减轻。然而，由于氯巴占供货不足，治疗过程中经常遇到断药问题。长期以来，氯巴占因为管控严格和收益低微，迟迟未能在国内上市。

直到2022年6月，国家卫健委和国家药监局联合发布了相关方案，优先采用临时进口方式缓解患者无药可用的困境，并全力支持氯巴占国产化。三个月后，国产氯巴占获批上市，每片价格降至3元人民币，而进口药的价格是每片3美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。最终，经过一轮报价，每片价格降到了2元1角1分。

得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈非常激动。她表示，现在购买药物更加便捷，不用再专门跑到省会或特定医院。新一轮治疗后，亮亮的身体有所好转，他和妈妈一起回家了。亮亮妈妈对国家的支持充满信心，相信未来会有更多新药出现，给患者带来更大的希望。

(责任编辑：张蕾)
关闭

超7200万人参加个人养老金 投资选择持续丰富

超7200万人参加个人养老金2024-12-16 11:45:42

单打教科书！布伦森vs魔术集锦：轰31分5助攻 一对一花式单挑：尼克斯胜魔术

布伦森vs魔术集锦2024-12-16 11:45:16

我国大部地区气温短暂回升 中东部雨雪稀少需防燥

我国大部地区气温短暂回升2024-12-16 11:43:37

白鹿起诉黑粉名誉侵权 白鹿告黑侵权将开庭

白鹿起诉黑粉名誉侵权2024-12-16 11:34:02

蓝绿民代在台民意机构再起冲突 蓝绿民代走廊爆肢体冲突

蓝绿民代在台民意机构再起冲突2024-12-16 11:35:35

冲绳美海军陆战队向关岛转移 驻日美军重组计划取得进展

冲绳美海军陆战队向关岛转移2024-12-16 11:06:00

单打教科书！布伦森vs魔术集锦：轰31分5助攻 一对一花式单挑：尼克斯胜魔术

布伦森vs魔术集锦2024-12-16 11:45:16

东部战线失利 乌军前线指挥官被撤 新将领接任指挥

东部战线失利乌军前线指挥官被撤2024-12-16 11:11:11

超7200万人参加个人养老金 投资选择持续丰富

超7200万人参加个人养老金2024-12-16 11:45:42

美科技巨头试图修复与特朗普关系 减少监管威胁

美科技巨头试图修复与特朗普关系2024-12-16 11:18:53

拜登政府承诺对乌军援已超635亿美元 持续援助至任期结束

拜登政府承诺对乌军援已超635亿美元2024-12-16 11:32:16

以色列趁乱狂袭叙利亚逾400次 持续轰炸引发关注

以色列趁乱狂袭叙利亚逾400次2024-12-16 11:21:51

悉尼机场附近发现一具女尸 中年女性身份确认

悉尼机场附近发现一具女尸2024-12-16 11:43:20

我国大部地区气温短暂回升 中东部雨雪稀少需防燥

我国大部地区气温短暂回升2024-12-16 11:43:37

运营公司称先享后付可规避国家监管 强制扣款锁定客户

运营公司称先享后付可规避国家监管2024-12-16 11:38:05

记者卧底非法屠宰场内部极度脏乱：污水横流内脏扔地上

非法屠宰窝点污水横流内脏扔地上2024-12-16 11:35:55

直播间19元流量卡到手变39元 直播间卖电话卡暗藏套路

直播间19元流量卡到手变39元2024-12-16 11:36:29

热带气旋袭击法属马约特岛 百年来最猛烈气旋造成严重破坏

热带气旋袭击法属马约特岛2024-12-16 11:05:37

退役军人冬日优待卷起来了 成都创新措施关爱困难退役军人

退役军人冬日优待卷起来了2024-12-16 11:04:08

得分如喝水！东契奇开场4分钟内外开花 5中5砍12分打停勇士 后续表现低迷

东契奇开场4分钟内外开花2024-12-16 11:34:22

石破茂放话要在半导体供应链发挥核心作用 强调芯片经济重要性

石破茂放话要在半导体供应链发挥核心作用2024-12-16 11:34:01

驻悉尼总领馆关注近期一宗重大案件 持续跟踪女性遇害案进展

驻悉尼总领馆关注近期一宗重大案件2024-12-16 11:39:59

北京安贞医院原院长孙衍庆逝世，享年101岁

北京安贞医院原院长孙衍庆逝世2024-12-16 11:41:28

以军轰炸加沙地带南部至少20人死亡 学校遭袭儿童遇难

以军轰炸加沙地带南部至少20人死亡2024-12-16 11:37:27

贵阳一房屋凌晨突发火灾 消防迅速控制火势

贵阳一房屋凌晨突发火灾2024-12-16 11:32:24

25家央行本周扎堆议息 全球宽松政策分化显著

25家央行本周扎堆议息2024-12-16 11:30:53

降息时刻！美联储，重磅来袭 全球市场屏息以待

降息时刻,美联储,重磅来袭2024-12-16 11:36:54

美宣布第72次援乌计划 持续至2025年

美宣布第72次援乌计划2024-12-16 11:32:44

月鳞绮纪官宣 首款概念海报及主演阵容公布

月鳞绮纪官宣2024-12-16 11:38:26

文班20 12送7次火锅集锦 迎面三分大帽让爱德华兹怀疑人生 马刺惜败森林狼

文班2012送7次火锅集锦2024-12-16 11:36:13

马克龙选择了长期盟友贝鲁 中间派掌舵政府

马克龙选择了长期盟友贝鲁2024-12-16 11:02:56

新一轮国内成品油价调整或搁浅 下调概率减小

新一轮国内成品油价调整或搁浅2024-12-16 11:41:57

央视揭秘陨石市场价格混乱 真假难辨引关注

央视揭秘陨石市场价格混乱2024-12-16 11:34:40

外电：俄正从叙前线撤军，但不会离开主要基地 重组与重新部署

外电,俄正从叙前线撤军,但不会离开主要基地2024-12-16 11:04:38

韩最大在野党不弹劾韩德洙 李在明表态求中立

韩最大在野党不弹劾韩德洙2024-12-16 11:07:15

相关新闻

主编邮箱
网上不良信息举报电话：010-56177181
关于中华网 | 广告服务 | 联系我们 | 招聘信息 | 版权声明 | 豁免条款 | 友情链接 | 中华网动态
版权所有 中华网