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70万一针救命药进医保改写男童人生 难治性癫痫患儿迎来希望

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2024-12-01 14:10:01  澎湃新闻

昨天，2024年国家医保药品目录调整结果公布，新增了91种药品，其中国产氯巴占引起了广泛关注。氯巴占对于难治性癫痫患者来说是“救命药”，特别是对于三岁男童亮亮而言。

70万一针救命药进医保改写男童人生

亮亮在2023年被确诊为难治性癫痫，这种病的特点是治愈率低、致残率高、致死率高。据资料，国内难治性癫痫持续状态患儿的病死率超过20%。亮亮妈妈为了遮住他头上的手术疤痕，并便于固定管子，给他扎了辫子。亮亮发病时会突然牙关紧咬、身体抽搐，有时一天会发作七八十次，最严重时一天内甚至达到258次。

今年年初，在医生建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后，他的发病次数减少到每天六到七次，且症状有所减轻。然而，由于氯巴占供货不足，治疗过程中经常遇到断药问题。长期以来，氯巴占因为管控严格和收益低微，迟迟未能在国内上市。

70万一针救命药进医保改写男童人生 难治性癫痫患儿迎来希望

直到2022年6月，国家卫健委和国家药监局联合发布了相关方案，优先采用临时进口方式缓解患者无药可用的困境，并全力支持氯巴占国产化。三个月后，国产氯巴占获批上市，每片价格降至3元人民币，而进口药的价格是每片3美元。为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。最终，经过一轮报价，每片价格降到了2元1角1分。

70万一针救命药进医保改写男童人生 难治性癫痫患儿迎来希望

得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈非常激动。她表示，现在购买药物更加便捷，不用再专门跑到省会或特定医院。新一轮治疗后，亮亮的身体有所好转，他和妈妈一起回家了。亮亮妈妈对国家的支持充满信心，相信未来会有更多新药出现，给患者带来更大的希望。

(责任编辑：张蕾)
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