南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来对中新经纬分析称,罕见病有三个特点:发病率很低、医疗费用开支大、用药的价值在于延长生存期。罕见病患者需要终身服药,成本很高。研发成本巨大、医疗费用开支大、疗效不确定性等,决定了罕见病药和其他药物并没有可比性,所以罕见病药纳入医保是单独申报的,相当于给予罕见病药一个“快速通道”。
同时,越来越多的罕见病药被纳入医保,对于医保局和罕见病药物研发企业来说,也面临着如何合理定价的问题。朱铭来表示,早年的国家医保谈判,创新药企在药物专利期已经将研发成本赚回来了,在纳入医保目录时,降价对于药企来说比较容易接受。但现在的国家医保谈判,包括罕见病药物在内的创新类药物,往往是今年开发出来,经过药监部门审批上市,明年就开始医保谈判。
“一方面,降价让更多人能够用上好药,另一方面,应该给企业留出利润空间,鼓励创新药物的研发。这两件事情是要平衡的,在杀价的同时要留有一定余地。”朱铭来说。
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