2016年，由于病情恶化，李卓君不得不进行了气管切口，从那时起，他只能长期卧床，他的左手中也多了一个红色的按钮。

从此，只要听到一阵铃声，钱春芳就会从屋外、路边着急地跑回家，每一天这样的紧急呼唤都在发生。

“每一个‘渐冻症’患者背后，都有着默默支撑他们的家庭，是家的温暖支撑着我们走下去。”李卓君说。

在网络空间展翅飞翔

2001年，因病辍学的李卓君得到了人生中第一台电脑。从那时起，他自学了网页制作、flash动画等软件。2006年前后，他更是通过自己的努力开起了淘宝网店。从销售游戏点券到服装、箱包，受过骗也上过当，但凭借自己的坚持和诚信经营，他的网店一度做到了皇冠等级。

2016年起，由于身体的原因，李卓君关闭了网店，但他却并没有闲下来，笋干、梅干菜、杨梅等商品的展示图片、视频都由自己编辑，他依然在为家庭贡献微薄的力量。

除了一份可以胜任的工作，互联网对李卓君来说还意味着精神生活的园地。多年前，许多和李卓君一样的病友们在网上成立了一个名为“阳光谷”的博客账号，他们约定大家一起经营这个账号，把生活中的所思所想放在这里。

但是随着时间流逝，“阳光谷”中的许多名字都因为病友的离世而变成了暗色。“我们习惯把病友称为‘战友’，因为有了他们的鼓励和支持，我才能坚持下去。”李卓君说。

相比于正常人，一篇几百字的文章对“渐冻症”患者来说，可能意味着要花几倍甚至十几倍的时间，但几年下来，这个博客已经累积了16万字的散文、随笔和诗歌。

李卓君和‘战友’们约定，谁坚持到最后，谁负责把这些文字整理保存。“我的愿望是把这些文字结集成书，作为我们的生命轨迹。”李卓君说。

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