新华社杭州6月21日电（记者吴帅帅）修图、写文案、回复客户……这几天，浙江临海小伙李卓君格外忙碌，尽管只能躺在床上点击鼠标，他还是想尽自己所能帮助母亲销售刚摘的杨梅。

由于身患进行性的肌肉疾病，36岁的李卓君全身只有手指和面部可以活动，不得不长期卧床。通俗地说，他是一位随时有生命危险的“渐冻症”患者。但多年的病痛并没有消磨他的意志，开网店、学软件、做义工……曾被断言活不过20岁的李卓君坚强乐观地活在当下。

6月21日是“世界渐冻人”日。据不完全统计，目前我国约有20万和李卓君类似的“渐冻症”患者。他们中的许许多多人用日渐“冰冷”的躯体，书写着生命的坚强。

家庭温暖守护渐冻身躯

走进李卓君的家中，63岁的钱春芳正在把杨梅装筐。她就是李卓君的母亲，为了照顾儿子，种杨梅、晒笋干、做手工，她一刻也闲不下来。

由于肌肉萎缩退化，对“渐冻症”患者而言，只是小小一口痰都可能对生命造成威胁。因此，需要患者家庭无时无刻地细心呵护。

钱春芳回忆，李卓君小时候总是容易摔跤，身上也都是磕碰的伤疤。她原以为儿子得了小儿麻痹症，但却不知道，李卓君的身体从此开始日渐“冰冷”。

六岁那年，钱春芳开始带着李卓君四处求医问药。去过邯郸、杭州、上海，许多医生断言，李卓君可能活不过20岁。

回忆这段艰难的往事，钱春芳显得很平静。但一旁的李卓君却在屏幕上打出了几个字。“妈妈其实总是哭。”

李卓君说，他记得有一次在看病回家的火车上，他坐在过道一旁，看见母亲靠着列车车门默默流着眼泪，那一趟，他们花了两三万元积蓄，却没有收到任何治疗效果。

2016年，由于病情恶化，李卓君不得不进行了气管切口，从那时起，他只能长期卧床，他的左手中也多了一个红色的按钮。

从此，只要听到一阵铃声，钱春芳就会从屋外、路边着急地跑回家，每一天这样的紧急呼唤都在发生。

“每一个‘渐冻症’患者背后，都有着默默支撑他们的家庭，是家的温暖支撑着我们走下去。”李卓君说。

在网络空间展翅飞翔

2001年，因病辍学的李卓君得到了人生中第一台电脑。从那时起，他自学了网页制作、flash动画等软件。2006年前后，他更是通过自己的努力开起了淘宝网店。从销售游戏点券到服装、箱包，受过骗也上过当，但凭借自己的坚持和诚信经营，他的网店一度做到了皇冠等级。

2016年起，由于身体的原因，李卓君关闭了网店，但他却并没有闲下来，笋干、梅干菜、杨梅等商品的展示图片、视频都由自己编辑，他依然在为家庭贡献微薄的力量。

除了一份可以胜任的工作，互联网对李卓君来说还意味着精神生活的园地。多年前，许多和李卓君一样的病友们在网上成立了一个名为“阳光谷”的博客账号，他们约定大家一起经营这个账号，把生活中的所思所想放在这里。

但是随着时间流逝，“阳光谷”中的许多名字都因为病友的离世而变成了暗色。“我们习惯把病友称为‘战友’，因为有了他们的鼓励和支持，我才能坚持下去。”李卓君说。

相比于正常人，一篇几百字的文章对“渐冻症”患者来说，可能意味着要花几倍甚至十几倍的时间，但几年下来，这个博客已经累积了16万字的散文、随笔和诗歌。

李卓君和‘战友’们约定，谁坚持到最后，谁负责把这些文字整理保存。“我的愿望是把这些文字结集成书，作为我们的生命轨迹。”李卓君说。

　　坚持十余年的义工“元老”

假如给我三天健康，我想为父母做一顿饭，想和志愿者一道继续做义工……这是李卓君曾公开做的一次演讲。除了坚强乐观的生活，李卓君一直都是一位热心公益的志愿者。

临海市慈善总会副会长金志华说：“临海义工组织成立不到一年，李卓君就加入了，他可以说是最早的参与者，也是一直留在队伍中的‘元老’之一。那时候，虽然李卓君已经坐上轮椅，但到福利院、敬老院的活动他几乎从不缺席。”

10多年来，从为困难家庭募捐、参加义卖到设计宣传材料、制作活动画册，李卓君的身体能够支撑他参与的志愿服务越来越少，但临海义工团队却越来越壮大。

金志华说，目前临海慈善义工队伍已经有6000余人，不少人都曾被李卓君的事迹感动。

李卓君说，这两年，医院为他专门开辟了应急救助，社区干部时常来家里关注他的近况，他感受到越来越多社会的温暖，因此他更希望，做一些力所能及的文案、美工，为义工团队贡献自己的力量。

“生而为人，不管命途如何艰难，也要努力活下去。”李卓君说，他希望所有的“战友”坚强乐观、活在当下。

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