新华社杭州6月21日电（记者吴帅帅）修图、写文案、回复客户……这几天，浙江临海小伙李卓君格外忙碌，尽管只能躺在床上点击鼠标，他还是想尽自己所能帮助母亲销售刚摘的杨梅。

由于身患进行性的肌肉疾病，36岁的李卓君全身只有手指和面部可以活动，不得不长期卧床。通俗地说，他是一位随时有生命危险的“渐冻症”患者。但多年的病痛并没有消磨他的意志，开网店、学软件、做义工……曾被断言活不过20岁的李卓君坚强乐观地活在当下。

6月21日是“世界渐冻人”日。据不完全统计，目前我国约有20万和李卓君类似的“渐冻症”患者。他们中的许许多多人用日渐“冰冷”的躯体，书写着生命的坚强。

家庭温暖守护渐冻身躯

走进李卓君的家中，63岁的钱春芳正在把杨梅装筐。她就是李卓君的母亲，为了照顾儿子，种杨梅、晒笋干、做手工，她一刻也闲不下来。

由于肌肉萎缩退化，对“渐冻症”患者而言，只是小小一口痰都可能对生命造成威胁。因此，需要患者家庭无时无刻地细心呵护。

钱春芳回忆，李卓君小时候总是容易摔跤，身上也都是磕碰的伤疤。她原以为儿子得了小儿麻痹症，但却不知道，李卓君的身体从此开始日渐“冰冷”。

六岁那年，钱春芳开始带着李卓君四处求医问药。去过邯郸、杭州、上海，许多医生断言，李卓君可能活不过20岁。

回忆这段艰难的往事，钱春芳显得很平静。但一旁的李卓君却在屏幕上打出了几个字。“妈妈其实总是哭。”

李卓君说，他记得有一次在看病回家的火车上，他坐在过道一旁，看见母亲靠着列车车门默默流着眼泪，那一趟，他们花了两三万元积蓄，却没有收到任何治疗效果。

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