6月19日，临海市慈善总会工作人员（左一）来到李卓君的家中，请他父母填写一份申请补助的单子。

36岁的浙江临海小伙李卓君是个“渐冻人”：从老是摔跤的儿童、坐着轮椅的少年、到如今卧床不起……他躯体渐冻却心有羽翼，鼓励着自己和他人展翅飞翔。

李卓君生在一个普通的农民家庭，儿时开始发病，数十年求医问药，他的父母花光了所有积蓄。在了解病情可能无法好转后，李卓君说：“身体垮了，精神不能垮。自己有困难，更要帮助其他有困难的人。”自2006年起，李卓君加入了临海市慈善总会，成为一名义工。之后六、七年间，他拖着病躯参加了十余场慈善活动，帮人筹款、帮助老人和孤儿。他和病友经营了一个名为“阳光谷”的博客，分享“渐冻人症”患者的所思所想。李卓君还自学网页制作、flash动画等，开了家网店销售游戏点券、服装、箱包。2016年起，由于身体原因李卓君无法再离开病榻，但还是帮慈善总会做着幕后的宣传工作。

6月21日是“世界渐冻人日”。据不完全统计，我国约有20万“渐冻人症”患者。许许多多这一罕见病患者和李卓君一样，在用自己的方式书写生命的篇章。

新华社记者翁忻旸摄

6月19日，在临海市古城街道松一村的家中，母亲钱春芳谈及儿子的求医经历不禁泪下。新华社记者翁忻旸摄

6月19日，在临海市古城街道松一村的家中，父亲李士满和母亲钱春芳在整理刚摘下的杨梅，准备出售贴补家用。新华社记者翁忻旸摄