研究表明,长期药物治疗可显著提高肺动脉高压患者的5年和10年生存率。因此,用得起药、用得上好药成为这些患者当下的最大关切。
荆志成介绍,目前,至少已有6种治疗肺动脉高压的药物获得批准在我国上市。去年,一款能够促进机体产生更多扩张血管物质——一氧化氮的肺动脉高压治疗新药利奥西呱获批,并将于今年在我国上市,我国患者用药选择将日益丰富。
然而,治疗肺动脉高压的进口药物价格普遍偏高。荆志成举例说,瑞莫杜林一支要1万元,患者注射达到一定剂量时一个月要用3支,而一个疗程约需6-9个月,给大部分肺动脉高压患者家庭带来沉重负担。
据了解,浙江、湖南、宁夏、江苏、西藏等省区已将安立生坦等部分肺动脉高压药物纳入本地医保药品目录。日本、美国已将治疗肺动脉高压的一些药品纳入医疗保障体系。专家认为,我国也应加速将治疗肺动脉高压罕见病的“孤儿药”纳入国家医保药品目录,并鼓励全社会重视这类疾病治疗方法的研发。
42岁的重度肺动脉高压患者吴梦在怀孕后坚持生下孩子,得知这在医学上生存率几乎为零,她主动写下免责声明。2018年6月16日,江苏省无锡市人民医院多科协作,在ECMO(体外循环)下为她剖腹一子