熊先军：希望更多人关注罕见病，每个小群体都不该被放弃(2)

新京报：拍摄时你会特别注意哪些细节？传达出他们怎样的状态？

熊先军：一个人无论患了什么病，他们大多数的生活不是在疾病阴影下，而是像平常人一样，家里有爱，有说有笑，生活中有苦也有甜，甜的部分多、苦的部分少。任何人得了病、遭遇了灾难，都会想方设法去改善、去追求美好的生活。

罕见病病人也一样，他们的生存状态不像我们所想象的那样很痛苦、很迷茫。当然，他们可能因为病痛就医、精神压力、高额治疗费用等，有痛苦、迷茫的时候。我的片子能看出他们一些疾病的状态，可能是行走的问题，也可能是面部变化、体态变化等等，不同的病状态不一样。

我只呈现他们生活中积极向上和美的一面。我想通过他们的美告诉大家，罕见病病人不仅仅需要关注，还需要我们和他们肩并肩一起生活、一起向上。这个摄影展的主题是“关注”，也是希望社会上更多的人来关注罕见病、关注罕见病群体。

熊先军拍摄一位罕见病病人

社会对罕见病的认知

“需要学术界、政府、社会等通过讨论和长时间磨合，找到一个比较确切的定义”

新京报：为何对罕见病的定义不一样？

熊先军：目前，罕见病在全球并无统一定义，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病，美国将罕见病定义为患病人口小于20万或患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病，而欧盟则将其定义为患病率低于1/2000的疾病。

中国人口基数大，很难用发病率、患病率来定义罕见病，目前为止还没有一个明确的官方定义。这可能需要学术界、政府、社会等各方面通过讨论和长时间磨合，找到一个比较确切的定义。