熊先军：希望更多人关注罕见病，每个小群体都不该被放弃
微小的基因差异，让罕见病患者各有不同。
去年7月，国家医保局医药服务管理司前司长熊先军，用相机镜头对准了罕见病群体，他想通过影像寻找答案。近期，熊先军与中国罕见病联盟等组织联合在上海举办了主题为“关注”的摄影展，将半年多来拍摄的21位罕见病患者展出。
“我想通过他们的美告诉大家，罕见病病人不仅仅需要关注，还需要我们和他们肩并肩一起生活、一起向上。”近日，熊先军在接受新京报记者专访时说，摄影展的主题是“关注”，希望社会上更多的人来关注罕见病、关注罕见病群体。
熊先军曾任人力资源和社会保障部社保中心党委书记、副主任，后任国家医疗保障局医药服务管理司司长，负责医保目录调整、医保谈判等工作。
熊先军
“关注”摄影展
“希望社会上更多的人来关注罕见病、关注罕见病群体”
新京报：为何会关注罕见病病人这个群体？
熊先军：因为职业的关系，我很早就关注罕见病病人的生存状况。平时我喜欢摄影，去年开始我就想借助影像，与这些罕见病病人面对面直接交流，通过镜头来观察他们的生活状态、精神状态，观察他们的人生态度，以及他们与社会之间的关系。
说实话，除了医生和患者本身，我们一般人对罕见病只是一个概念上的认知，没有具体的印象。我想通过我的镜头给人们一个具象认识，看到照片就会了解到，原来罕见病病人是这样的一个状态。
新京报：他们愿意出镜吗？
熊先军：这些拍摄对象，都是经过充分沟通后，家人和本人同意的。拍摄时，我会了解他们的家庭收入状况、医保状况、治疗状况等等各种情况。其实他们大部分人已经接受了现在的生活状态、疾病状态，愿意出镜，也很配合，拍摄没有遇到什么障碍，整体来说很顺利。有一位患有大疱性表皮松解症的小女孩，长久不接触人，只能待在家里。我去了她很高兴，配合我摆各种动作。
