2025年末，蔡磊团队“渐愈互助之家”发布年度报告，构建了前所未有的渐冻症科研协作网络，推动近百个科研合作项目，15条药物管线及治疗技术实现临床转化。蔡磊表示，渐冻症患者的优势被忽略，钱从来不缺，但缺乏推动者。

渐愈互助之家完成了“渐冻症AI科研大脑”的关键跨越，ALS研究新范式初步成型，2026年将持续推进相关研究。2025年的最后一天，蔡磊的团队发布了年度报告，无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线还是治疗技术转化数量来看，他们在2025年取得了比过去几年更丰硕的成果。

作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。蔡磊在租住的公寓里借助眼控仪与记者对话，透露由于个人力量的渺小，科研和药物进展很多时候依然缓慢甚至停滞。过去六年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发，他认为患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定科学未来的不是钱而是人。

自2019年确诊渐冻症以来，蔡磊的身体状况多次上热搜，谣言也随之出现。2025年11月26日，蔡磊回应了自己“只剩3到5年生命”的说法属于“扭曲误导”。但随着病情推进，他的身体的确在日益虚弱。记者见到蔡磊时，他正坐在电脑前，五体瘫软，无法言语，压痛、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他。目前，有四个护工在他租住的公寓里，24小时陪着他。

当天上午，蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试，这个奖项由他参与设立，旨在帮助年轻研究者推进渐冻症研究和社会服务。期间，护工需要扶正他的身子，喂他喝些加过增稠剂的水，每隔两小时左右需要扶他躺下拍打身体，因为蔡磊久坐疼痛难忍。中午12点半，蔡磊正式接受采访前发生了一段小插曲：四名护工搀扶他站立，并帮助他坐到电脑前，因为没保持直立姿势，蔡磊险些从凳子上滑下去，周围人小声惊呼。事后，蔡磊通过眼控仪在电脑上打字：刚才很危险。

蔡磊认为，只有绝境下的患者才有可能爆发出常人几乎不可能具备的力量。患病后不去好好休息延长生命，却亲自创业，从零开始做科研医学研究，这样的病人全世界可能只有他一个。他持续失败持续努力，做出了一些前所未有的事情和成果，这也是他受到很多关注的原因。

蔡磊的生活方式非常自律，他睡得很晚，有时候凌晨还在看电脑。每天只要不累他就在工作，经常到凌晨一两点。他房间里全都是钟表，看到时间就知道该干什么事情了，吃饭、休息特别规律。蔡磊追求完美主义，在采访时，他在记事本上敲下回答后，将内容粘贴到可以语音播放的对话框里，等机器读完一遍，返回记事本界面再对文本做一次完善修改。采访全部结束后，他又把刚刚的回答整理了一遍，将最新版文字回复发送到采访群里。

对于渐冻症患者，注意休息不是一句空话，背后有坚实的生物学基础。蔡磊的主治医生樊东升告诉记者，渐冻症患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒，失去保护的神经细胞可能在应激状态下死亡，死亡的神经细胞越多，患者的症状就越重。如果患者长期处于脑力和体力的双重工作压力之下，就会面临持续的应激胁迫，对病情非常不利。

蔡磊认为，生命的意义是让人类更好地延续和发展，而自己的生命可以为之做一些贡献。患病后，他觉得自己很幸运，有机会投入到生命救治、科学发展的事业中。他认为此时个人的生命长短已不太重要，选择常规的抓紧时间休闲娱乐、旅游放松，自己很可能多活几年，但对于他所思考的生命意义来说，没有价值。

罕见病药物研发融资难，但中国渐冻症药物研究在2025年仍取得了显著进步。根据蔡磊团队发布的研究报告，渐愈互助之家的患者注册人数已经突破1.8万人，通过与全球多个顶尖科研团队深入交流，与多家生物科技公司、医院的深度合作，团队在2025年推动了近百个科研合作项目。同时，团队联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15条药物管线及治疗技术实现临床转化突破，显著缩短了药物从实验室到患者的距离。

蔡磊认为，核心并不是没有钱，而是缺乏更多推动此事的人。他六年来为渐冻症投入超过一亿元，但这非常渺小。即使这样，渐冻症救治也在很多方面产生了巨大改变。如果有更多人加入抗击渐冻症的战役，局面会完全不同。

2025年，渐愈互助之家围绕“渐冻症AI科研大脑”建设，完成了从概念验证到实质性科研产出的关键跨越，标志着以因果推理为核心、以人机协作为驱动的ALS研究新范式初步成型。团队表示，2026年将持续发力AI辅助认知增强，进一步通过机制关系与证据权重，持续推进从现象并列到因果编排。