2025年9月,蔡磊的妻子段睿透露了丈夫的病情进展。蔡磊已经进入渐冻症病程的第六年,全身肌肉功能持续衰退。他失去了语言能力,四肢瘫痪,颈部无法转动,面部表情消失,甚至出现了流口水的症状,只能依靠流食维持生命。医生建议实施胃造瘘手术,通过机器维持营养供给。
眼球追踪设备成为蔡磊与外界沟通的唯一方式。2025年5月的一段视频记录了他与儿子的互动过程。眼动仪捕捉到他的眼球运动并转化为光标移动,蔡磊通过凝视虚拟键盘输入文字。当他问儿子围棋水平时,孩子回答“一段”,蔡磊的面部肌肉微微抽动。这套系统支撑着他每天超过10小时的工作强度,在团队会议中,助手需要实时解读他眼球停留的指令。
蔡磊的科研平台汇集了1.5万名患者的数据,并与70多位科学家合作,推动10条药物管线进入临床试验阶段。部分基因靶向药物显示出疗效,延长了特定基因型患者的生存期,但蔡磊的基因型不在有效范围内。他的直播账号“破冰驿站”持续运营,所有收益都投入到科研中,累计资金投入超过4000万元。
家庭生活也留下了疾病的痕迹。2025年生日当天,段睿收到了丈夫用眼动仪播放的生日歌。她面对烛光坦言,如果蔡磊离开,她会感到非常孤独。五岁的儿子为父亲插上生日蜡烛,蔡磊的目光始终追随孩子的动作。这段视频成为了他社交账号的最后更新。
蔡磊宣布将捐赠大脑和脊髓组织用于科研,称其为“最后一颗子弹”。在他的号召下,千余名患者签署了捐献协议。中国科学院院士段树民指出,这批样本将填补国内脑库空白。
日常生活中,蔡磊面临着持续的健康风险。呼吸机成为必备设备,洗澡时需要用专用吊带固定身体。2024年的一次感冒导致急性呼吸衰竭,紧急送医后住进了ICU病房。团队研发的辅助设备进入测试阶段,机电臂原型机正在医院进行功能验证。
渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引起了广泛关注。蔡磊的妻子段睿最近在一次采访中透露,蔡磊已经完全丧失了语言能力,胳膊、脚和脖子都无法活动,目前只能吃一些流食。段睿表示,如果蔡磊离开,她会感到非常孤独
2025-09-27 23:01:18蔡磊身残志坚仍常线上办公你怎么看渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引起了广泛关注。9月25日,他的助理陈女士确认,蔡磊已经完全丧失了语言能力。当晚,相关话题登上微博热搜
2025-09-26 23:52:33助理透露蔡磊现状渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发了广泛关注。9月25日,他的助理陈女士确认,蔡磊已经完全丧失了语言能力。当晚,“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上微博热搜榜首
2025-09-26 12:22:59蔡磊每天依然用眼控处理大量工作