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蔡磊身残志坚仍常线上办公你怎么看 抗“冻”6年不言弃

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2025-09-27 23:01:18  大皖新闻

渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引起了广泛关注。蔡磊的妻子段睿最近在一次采访中透露，蔡磊已经完全丧失了语言能力，胳膊、脚和脖子都无法活动，目前只能吃一些流食。段睿表示，如果蔡磊离开，她会感到非常孤独。她目睹了丈夫身体的变化：年初时还能说几句话，现在已完全失去语言能力；他的胳膊和腿没有力气，站立需要他人搀扶；虽然现在还能吃一点流食，但未来可能需要通过胃造瘘手术来解决饮食问题。段睿坦言，有些事情无论做多少心理建设都无济于事，一切都变得不可控。

蔡磊的助理陈女士证实，蔡磊的情况正如段睿所描述，已经持续了几个月，但目前身体状况还算稳定。蔡磊是一位典型的工作狂，他在2019年事业巅峰期被诊断出渐冻症。面对这一现实，他没有抱怨命运的不公，而是迅速投入到新的创业中。蔡磊发起“罕见病关爱计划”，与团队建立了世界上最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，并推动中国首个渐冻症病理科研基因样本库的建立，为基因层面病因研究打开了新的大门。

陈女士提到，在攻克渐冻症方面，基因药有较大突破，散发方面的某些管线已进入临床阶段，但仍需努力。蔡磊自2019年确诊以来，一直与上百位科学家合作推进渐冻症药物研发及治疗路径，部分药物管线及治疗路径已进入临床阶段。目前，蔡磊依靠眼控仪打字进行日常交流，一分钟能打出几十个字。尽管工作强度有所降低，但他依然每天抓紧时间推进科研，思维依旧敏捷。蔡磊的团队与来自多个国家的专家教授围绕多个科研课题进行了多次线上会议或交流。陈女士表示，蔡磊永远乐观，相信希望就在前方。

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