蔡磊：用眼控仪敲出希望不屈的勇士

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2025-06-22 09:50:36 湖南日报

最近身体怎么样？挺好，活着。

今天是世界渐冻人日。时隔近一年，我们再次见到了蔡磊。一年前，他被搀扶着，勉强用尖锐嘶哑的声音与我们讲话。但如今，他已经无法站立、无法说话，呼吸与吞咽日益艰难，只能通过眼控仪继续每天的工作和沟通。工作一会儿，就要休息一下。

2019年秋，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症医学名称为肌萎缩侧索硬化症，是一种神经退行性疾病，会影响大脑和脊髓中的运动神经元，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动。主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡。由于丧失了对说话相关的肌肉控制，渐冻症患者也会出现语言障碍。

面对从未有过治愈案例的绝症，蔡磊决定攻克渐冻症，不惜一切向绝症发起挑战。科研需要的大量资金是第一道难关。他四处奔走，寻求企业和社会各界的支持。他说自己“每天都在被拒绝”。资金用得太快，团队人员变动，给研究带来极大不确定性，但他从未想过放弃。

2024年，在多方力量支持下，蔡磊和同事成功推动10条药物管线进入临床阶段。他发起成立的“渐愈互助之家”已触达1.5万名渐冻症患者。他还发起了渐冻症动物实验基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠大幅加快药物测试速度，快速验证药效。蔡磊合作推动的一款针对部分基因型的药物已进入一期临床阶段。

蔡磊奋力搭起的台阶让越来越多的“不可能”变成“可能”。遗憾的是，这次“破冰”虽然让一小部分患者进入“有药可用”的新阶段，但蔡磊的病因并不属于这一“基因型”，他活得愈发吃力。虽然说不了话，但我们却能听见他心中的千言万语。他的生命仍然在倒计时，但他身上的光已经照亮了很多人。

2022年9月，蔡磊宣布志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织，约1000位病友随他一起签署了遗体捐赠书。

渐冻症的病因至今成谜，我们也许不知道他生命最后的这张考卷何时才能给出答案。但我们清楚的是，在人类历史文明进程中，正是有无数这样执着的勇士，才换来一次次伟大的进步。正如蔡磊在《相信》一书中写道：“纵使不敌，也绝不屈服......”他的拼搏是对每一个生命的尊重和礼赞。

(责任编辑：zx0001)

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