渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引起广泛关注。蔡磊的妻子段睿在最近的一次采访中提到,蔡磊已经完全丧失语言能力,胳膊、脚和脖子都无法活动,目前只能吃一点流食。她表示,如果蔡磊离开,她会感到非常孤独。
段睿见证了丈夫身体状况的变化。年初时,蔡磊还能说几句话,但现在他已经完全丧失了语言能力。他的胳膊和腿没有力气,站起来需要别人的帮助。现在他还能吃一些流食,但未来可能需要通过胃造瘘手术来解决饮食问题。段睿说,这不仅仅是无法做某些事情的问题,而是身体上的痛苦。尽管做了很多心理建设,但面对这一切仍然感到无助。
蔡磊的助理陈女士确认了段睿描述的情况,表示蔡磊的身体状况已经持续了几个月,目前还算稳定。
蔡磊在2019年事业巅峰期被确诊为渐冻症。在此之前,他一直是一个典型的“工作狂”,被称为“拼命三郎”。他在29岁时成为万科集团总税务师,33岁加入京东并推动中国内地第一张电子发票的产生,公司上市后升任副总裁。面对突如其来的疾病,蔡磊没有抱怨命运,而是迅速投入到新的创业中。
蔡磊发起了一项“罕见病关爱计划”,并与团队建成了世界上最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
关于攻克渐冻症的新进展,陈女士透露,基因药物有较大突破,部分管线已进入临床阶段,但仍需继续努力。蔡磊团队运营的公众号“渐愈互助之家”也提到,自2019年确诊以来,蔡磊携手上百位科学家推进渐冻症药物研发及治疗路径,推动部分药物管线进入临床阶段。
目前,蔡磊依靠眼控仪打字实现日常交流,一分钟可以打几十个字。虽然工作强度不如以前,但他每天都在抓紧时间推进科研,经常线上参加科研会议。尽管身体状况不佳,但蔡磊依然保持乐观,相信希望就在前方。
渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。9月25日,助理陈女士确认蔡磊已经完全没有语言能力了。当晚,“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上热搜第一
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2025-09-26 07:46:40抗冻6年的蔡磊已丧失语言能力