8月7日,全球首个用于渐冻症的精准治疗药物在湖北武汉注射。据介绍,武汉是中部地区第一个使用此药物的城市。
渐冻症学名为肌萎缩侧索硬化,是一种慢性、进行性神经性疾病,目前这种疾病的发病原因尚不明确且至今仍无法治愈。京东原副总裁蔡磊患有该病。由于该疾病具有致死性,患者对于针对明确靶点的对因治疗药物需求极为迫切。该药是目前全球首个且唯一“对因治疗”的渐冻症药物,突破了传统“对症治疗”的局限,一针10万人民币左右。
2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。当基因偏离轨道,罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被渐冻症冰封的1978天2025年全国高考期间,四川南充阆中的一名渐冻症考生蒲锐坐着轮椅,在绑带的支撑下参加考试的画面感动了众多网友。蒲锐的爷爷蒲映华为他提供了全程的支持,包括背着他上轮椅、用绑带固定以及送他进入考场
2025-06-26 10:47:41渐冻症男生回应高考400分有些爱比生命更长久。近日,46岁的陵水女子陈红梅因渐冻症病情恶化,四肢无力、无法说话,身体即将被“冰封”,生命进入倒计时。她决定在逝世后捐献遗体和器官,这是海南首例渐冻症患者的遗体及重要组织捐献登记
2025-07-28 13:33:47海南首例渐冻症患者遗体捐献今天是第18个国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。我国罕见病患者人数超过2000万,每年新增患者超过20万,其中约有2.3万人是渐冻症患者。赵志青医生在确诊渐冻症后,把上班视为“解冻”的最有效手段
2025-02-28 19:05:47走近坐轮椅出诊的渐冻症医生