今天是第18个国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。我国罕见病患者人数超过2000万,每年新增患者超过20万,其中约有2.3万人是渐冻症患者。
赵志青医生在确诊渐冻症后,把上班视为“解冻”的最有效手段。他以“渐冻之躯”与时间赛跑,护佑患者的生命之光,希望他的故事能给笼罩在渐冻症阴霾之下的人们带去希望与勇气,成为“破冰”之旅中的精神力量。
春节后的上海长海医院异常繁忙,赵志青教授在门诊二楼血管外科诊室里为最后一位病人完成诊疗后,又匆匆前往住院部会诊,完全顾不上已经约好的康复理疗。操控电动轮椅穿行在熙攘的人群中,鲜少有人知道他是一位渐冻症患者。偶遇的同事心疼地劝他多保重身体,但他始终没有松懈。
赵志青认为生命的意义不在长度而在宽度。霍金把生命之光留给了天体物理,蔡磊把生命之光留给了药物研发,而他要把自己的生命之光留给患者。即便有感染风险,他也坚持出诊。他的诊室总是被围得水泄不通,外地患者专程慕名前来。无论是初次就诊还是复诊,患者都会很快被他的医术和医德折服。
每次出门诊,他都要一口气接诊二三十位病人。送走所有病人后,在理疗师的帮助下进行艰难的康复训练。这是赵志青与渐冻症抗争的第七年。2018年,他在一次检查中被确诊为渐冻症。尽管如此,他依然致力于血管疾病的研究和临床工作,主攻颈动脉疾病,擅长血管外科疑难病例的诊治。
命运的转折让他加速手中的工作,坚持出门诊、手术室“盯台”,并抓紧时间将毕生所学传授给年轻医生。最近出版的《血管外科疾病康复治疗学》一书中,他的名字排在三位主编的最后。他认为名利对他已不再重要,更想用自己打下的基础托举年轻人。
他的手机里存了1000多位患者的联系方式,承诺对每位病人负责到底。手部肌肉萎缩使他打字变得困难,但他仍然耐心回复每一位患者的消息。他表示,当自己成为病人后,更能理解病人的痛苦和无奈。
尽管因病情无法亲自站在手术台上,但他的身影从未离开过手术室。科里的医生视他为“定海神针”,关键时刻总能得到他的详尽指导。每天面对全国各地的患者,他总是来者不拒。遇到外地病人前来住院治疗,他会尽量不让病人久等,甚至为他们借床。
赵志青表示,只要还能呼吸,他就要坚持下去。这是他对病人和自己的承诺。
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