在这处两百多平方米的冻存库里,几个银色的液氮罐常年保持零下196摄氏度。里面封存着800多位女性的卵母细胞储备库:卵巢组织。其中将近300个来自儿童。年纪最小的只有6个月大。今年4月28日,这名半岁女婴的卵巢组织被送到这里,打破了亚洲最小冻存年龄纪录。对于身患罕见病、即将接受放化疗的她来说,这是保护卵巢功能的唯一选择,也是今后能自然受孕的唯一方法。
实施这次冻存的是首都医科大学附属北京妇产医院阮祥燕教授团队。阮祥燕是北京妇产医院妇科内分泌科创科主任、首席专家,也是中国首个卵巢组织冻存库的创建者。从2010年在德国学习这项技术到现在,阮祥燕一直致力于卵巢组织冻存在国内的创新性研究、应用和推广。
她见过太多因为治疗疾病损伤了卵巢功能、还没到青春期就卵巢功能衰竭的女孩。激素药物虽然能缓解一些症状,但至于生育功能的恢复,全世界的医生都束手无策。在阮祥燕看来,提前将健康的卵巢组织冻存,保住的不只是这些女孩今后成为母亲的可能,更是她们的生命健康,甚至是活着的尊严。
4月21日,一名20多岁的男性来到阮祥燕的门诊。他的女儿湫湫刚出生6个月,被查出患有极早发炎性肠病,是一种罕见病。幸运的是,可以接受造血干细胞移植。但医生告诉家长,移植前的预处理对卵巢功能损伤很大,最直接的后果就是以后几乎不可能生孩子了。这位父亲与妻子商量后决定为女儿冻存卵巢组织。手术过程顺利,9片卵巢组织活性良好。
实际上,自中国首个卵巢组织冻存库创建以来,冻存的800多例卵巢组织中有近40%都来自儿童。她们的情况和湫湫类似,或是患了需要放化疗的恶性疾病,或是需要进行造血干细胞移植来治疗罕见病。不论哪种情况,对原发病的治疗会提高她们的存活率,但同时也会严重损伤她们的卵母细胞,导致卵巢功能早衰。因此,在治疗前将健康的卵巢组织冻存,等原发疾病治疗好,把冻存的组织“重启”、移植回体内,就可以保护卵巢功能。理论上讲,只要技术成熟、稳定,卵巢组织冷冻保存时间可达100年甚至上千年。
今天是第18个国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。我国罕见病患者人数超过2000万,每年新增患者超过20万,其中约有2.3万人是渐冻症患者。赵志青医生在确诊渐冻症后,把上班视为“解冻”的最有效手段
2025-02-28 19:05:47走近坐轮椅出诊的渐冻症医生