蔡磊与渐冻症抗争6年妻儿为其庆生温情满满庆生会

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2025-05-25 14:44:02 青岛日报

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了他妻子段睿和儿子“小菜籽”为他庆祝生日的视频。视频中，“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊一脸温柔地看着儿子。妻子段睿送给蔡磊鲜花，并祝福他生日快乐。蔡磊破冰驿站也发文祝愿蔡总生日快乐，希望他能成功破冰。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。此前在5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言，表示非常激动，认为这是对他的鼓励，也是对所有渐冻症患者的关怀。他表示会坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好。

确诊渐冻症后，蔡磊建立了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

2024年12月30日，蔡磊已经无法独立站立和行走，说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场特殊的演讲，表示近两年来，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年他试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，感到非常兴奋。他认为生命在倒计时，与其等死，不如战斗。他一直坚信终有一天能够战胜渐冻症。

今年2月5日，蔡磊在社交平台分享了自己的两张照片，并解释面部臃肿是因为去年7月份开始使用激素所致，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。他感慨称，渐冻症不仅瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还让人变得丑陋难看。

5月15日，蔡磊晒出自己与儿子“小菜籽”的互动视频。视频中，儿子亲昵地扑到蔡磊怀里，蔡磊用眼控仪打字并使用AI朗读功能问儿子围棋水平如何。儿子回答说已经达到了一段水平。在与儿子互动的过程中，蔡磊露出了开心的笑容。

(责任编辑：zx0001)

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