妻子称攻克渐冻症需要“蔡磊” 与时间赛跑的破冰者

小大

用微信扫描二维码
分享至好友和朋友圈

关键词：

2025-02-06 08:53:00 光明网

面对生命救治的急迫需求，蔡磊希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。2024年是他被确诊为渐冻症的第五年。尽管自2014年美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起冰桶挑战以来已经过去了十年，但渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。

2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），这是人类最难攻克的罕见病之一。在此之前，他曾担任三星集团中国总部税务经理、京东集团副总裁，并带领团队在短时间内完成了竞争对手耗时数月的工作。确诊后，他将攻克渐冻症称为“破冰”，创立了渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。

过去一年，蔡磊的身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢救，但他依然通过眼控技术坚持高强度工作。为了避免感冒感染，蔡磊已与团队分隔办公。用于筹款的“破冰驿站”直播间位于北京市朝阳区的一个小区里，由蔡磊及妻子段睿于2022年9月创立。段睿在接受采访时提到，他们的时间更加紧迫。

蔡磊的身体情况持续恶化，如今全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿即使搀扶也难以稳定站立。去年年初，他还能自主走路，但现在基本依靠眼控技术沟通和工作。感冒会大大加速渐冻症患者的病情发展，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。从ICU出院之后，蔡磊退出了每天参与一小时左右的直播工作，继续全力推进科研项目，而段睿几乎将全部精力投入到了“破冰驿站”直播间。

直播是2022年开始的，在此之前，为了获得足够的资金支持破冰，蔡磊四处拉投资却不断碰壁。段睿学医出身，也做过多年的市场工作，深知渐冻症的药物研发不是一个好的生意。他们决定借鉴马斯克的经验，做彼此更擅长的事情，形成了明确的分工。起初，直播更多是为了让更多人了解渐冻症，连接新的患者群体和投资者。经过摸索，段睿逐渐掌握了平台规则，每周直播五天。

蔡磊每天晚上需要全程照护，段睿忙于直播，他们已经有一段时间没有住在一起了，每天通过微信沟通工作和身体情况。蔡磊的身体状况让段睿无法像从前那样依靠他，也不允许她过多地倾诉。段睿需要家人的支撑，有时会在小区里绕圈，消化积压的情绪。

蔡磊和他的团队在过去几年中取得了显著进展，与超过70位教授团队、60余家科研机构及生物医药公司开展合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。然而，随着对渐冻症的了解加深，发现的问题也越来越多，攻克的难度远超最初想象。蔡磊宣布捐献遗体，希望能为研究提供更多样本。未来，他们决心启动AI科研战略，构建一个融合人工智能、大数据与精准医疗的前沿综合平台，推动渐冻症研究与精准医疗的深度融合。

段睿表示，原本事业对她并不重要，但因为对蔡磊的情感，她正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。如果有一天她具备了这样的能力，愿意承担继续攻克渐冻症的责任。她认为能做一件比自己生命还有意义的事情是非常幸运的。

(责任编辑：于浩淙 zx0176)

关闭

妻子称攻克渐冻症需要“蔡磊” 与时间赛跑的破冰者

相关新闻

今日热点

频道热点