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29岁渐冻症女孩的逆转人生 重生之路

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2026-01-06 13:44:47  百家号

29岁渐冻症女孩的逆转人生 重生之路。一名29岁的渐冻症女孩使用蔡磊团队研发的药物两年后，病情没有再发展。她现在能够不扶东西站起来，独立生活并兼职赚钱。她表示感到开心，但也担心这种状态能否一直维持下去。

29岁渐冻症女孩的逆转人生

这位女孩在网络上被称为“重生渐冻症女孩”。她在确诊后辞职，曾经有过自暴自弃的阶段，但试药改变了她的心态。她认为蔡磊很伟大，给了她第二次生命。尽管该药物对蔡磊这种类型的渐冻症效果不大，但他仍坚持研发，这让她深受鼓舞。

29岁渐冻症女孩的逆转人生 重生之路

女孩回忆说，确诊后她很快就出院了，因为当时没有有效的治疗方案。回家后，她只是吃药和锻炼。当得知目前没有解决办法时，她觉得恐惧已经没有必要了。她的病情曾迅速恶化，回到老家的一年里，她发现自己蹲下系鞋带就站不起来了。后来，通过父亲联系到蔡磊，她获得了试药的机会。在北京试药两年后，她可以自己撑着站起来，感觉身体控制能力有所改善。

29岁渐冻症女孩的逆转人生 重生之路

女孩提到，临床试药的人不多，很多病友心态悲观。她认为保持乐观心情很重要，要珍惜当下。

蔡磊在微博上转发了关于“重生渐冻症女孩”的报道，并澄清了一些讨论中的误解。他指出，给药方式是注射而非口服，这是国产创新药的重要进展，得益于国家政策的支持，罕见病药物得以快速推进临床研究。他希望该药早日上市，造福更多患者。

蔡磊在新年公开信中表示，渐冻症的历史已被改写，他公布了几名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们中的一些人已经回归健康生活。尽管他的身体功能评分已降至个位数，进入疾病终末期，但他认为科技爆发的时代带来了救治希望。

“重生渐冻症女孩”表示，她的新年愿望是药物研发取得突破，蔡磊身体健康。

(责任编辑：0882)
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