当我们提到“脑瘫”时,可能会觉得这是一个被污名化的词,甚至误解为“脑瘫”等于智力障碍。现在有一群人倡议改用“五慢症患者”来称呼“脑瘫患者”,他们认为换个说法是改变看法的开始。
“脑瘫”全称“脑性瘫痪”或“脑性麻痹”,是指在出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段,由于非进行性脑损伤所致的以姿势运动功能障碍为主的综合征。据统计,我国脑瘫发病率为1.96%,全国脑瘫患者人数约为600万,其中儿童近200万,并以每年4-5万名的数量增加。
这一医学术语在日常语境中被频繁使用,但往往偏离了其原本的医学定义。许多人仅凭字面意思将其与智力障碍划等号,认为脑瘫患者智力低下、缺乏自理能力,甚至用作侮辱性词汇,对患者及其家庭造成心理伤害。这种污名化源于大众医学知识匮乏及对特殊群体了解不足。实际上,约25%的脑瘫患者智力可达正常水平,他们在认知、学习和社交等方面有着与同龄人相似的能力,只是在表达和行动上面临更多困难。
提倡用“五慢症”替代“脑瘫”,旨在改善社会认知,减少污名化,并缓解患者的心理负担。“五慢症”源于清代医师张璐在《张氏医通》中对脑瘫症状“五迟”的记载。将“迟”改为“慢”,传递出一种温暖包容的态度——“他们只是慢一点,但我们可以等一等”。这一更名聚焦病症特征,更清晰地诠释了脑瘫核心表现,即立、行、齿、发、语等方面相较常人发展稍慢,让大众更直观理解患者的身体特质,而不再被误导。
在心理层面,“五慢症”弱化了原有词汇带来的歧视感与羞耻感;从社会融合角度,更名有助于患者在求职、求学等场景中减少阻碍,推动用人单位与学校以公正心态看待患者能力,为他们打开机会之门。
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