近日,以脑瘫患者刘春和为主人公的电影《小小的我》上映,引发了公众对脑瘫患者群体的关注。1月3日,新华社与该电影团队联合出品了一则短片《别叫我脑瘫》,相关词条“对600万人说慢一点没关系”登上社交平台热搜,引发热议。
有团队关注到“脑瘫”一词引起的误解和偏见,倡议更名为“五慢症”。大三学生杨虹(化名)曾参与更名提议,她提出了“徐动症”这一名称。在二选一投票时,她最终选择了“五慢症”。她希望大家能更多地了解真实的脑瘫患者生活,而非自我想象。学前教育专业学生尚安(化名)也支持更名,他认为“五慢症”能让大众改观,认识到他们只是动作慢一点,并非智力低下。
更名项目志愿者工作组由患者及家属、残障人士教育工作者、医疗工作者和媒体工作者联合组成。“五慢症”这个名字源于清代一位叫张璐的医师,他在《张氏医通》中记载了“五迟者,立迟、行迟、齿迟、发迟、语迟”的症状。于是,团队决定采用“五迟”的说法,并将“迟”改为“慢”,表示他们只是慢一点,但我们可以等一等。对于“五慢症”这一名称,多位患者及家属均表示同意,认为它更清晰地诠释了脑瘫病症且容易理解。
演员易烊千玺认为,“五慢症”这个名字一方面能告诉大家,脑瘫患者并非没有学习和工作的能力,另一方面也不会让人觉得他们完全没有身体上的问题。因此,更名项目志愿者工作组提出以“五慢症”替代“脑瘫”这一俗称,以消除人们对患者的误解,为患者争取公平的发展机会。
脑瘫全称“脑性瘫痪”或“脑性麻痹”,指小儿出生前到出生后一个月内发育时期的非进行性脑损伤所致的综合征,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常,同时可伴有智力、语言、视觉、听觉、摄食等多种障碍。现实中有人误以为“脑瘫”意味着智力障碍,实际上并不准确。河南省中医药大学第一附属医院妇产科副主任医师李淑荣介绍,脑瘫是一种由于大脑发育异常或受损导致的运动障碍性疾病,一般脑瘫儿的智力情况因人而异,有的正常,有的存在不同程度的智力问题。
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