团队倡议将脑瘫更名五慢症减少污名化迈出第一步

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2025-01-05 09:45:33 红网

当我们提到“脑瘫”时，可能会觉得这是一个被污名化的词，甚至误解为“脑瘫”等于智力障碍。现在有一群人倡议改用“五慢症患者”来称呼“脑瘫患者”，他们认为换个说法是改变看法的开始。

“脑瘫”全称“脑性瘫痪”或“脑性麻痹”，是指在出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势运动功能障碍为主的综合征。据统计，我国脑瘫发病率为1.96％，全国脑瘫患者人数约为600万，其中儿童近200万，并以每年4-5万名的数量增加。

这一医学术语在日常语境中被频繁使用，但往往偏离了其原本的医学定义。许多人仅凭字面意思将其与智力障碍划等号，认为脑瘫患者智力低下、缺乏自理能力，甚至用作侮辱性词汇，对患者及其家庭造成心理伤害。这种污名化源于大众医学知识匮乏及对特殊群体了解不足。实际上，约25%的脑瘫患者智力可达正常水平，他们在认知、学习和社交等方面有着与同龄人相似的能力，只是在表达和行动上面临更多困难。

提倡用“五慢症”替代“脑瘫”，旨在改善社会认知，减少污名化，并缓解患者的心理负担。“五慢症”源于清代医师张璐在《张氏医通》中对脑瘫症状“五迟”的记载。将“迟”改为“慢”，传递出一种温暖包容的态度——“他们只是慢一点，但我们可以等一等”。这一更名聚焦病症特征，更清晰地诠释了脑瘫核心表现，即立、行、齿、发、语等方面相较常人发展稍慢，让大众更直观理解患者的身体特质，而不再被误导。

在心理层面，“五慢症”弱化了原有词汇带来的歧视感与羞耻感；从社会融合角度，更名有助于患者在求职、求学等场景中减少阻碍，推动用人单位与学校以公正心态看待患者能力，为他们打开机会之门。

然而，更名倡议只是消除误解、促进脑瘫患者融入社会的尝试之一，绝非一劳永逸之策。新名称可能也会形成新的刻板印象，毕竟脑瘫患者症状复杂多样，并非仅限于“慢”，还可能伴有肌张力异常、共济失调等问题。若仅从字面理解，社会或忽视患者在康复与生活照料中的特殊需求。此外，消除污名化、实现社会包容需要全方位努力。教育上应优化特殊教育资源，医疗上加大研发投入，提升康复覆盖率，就业保障上加强政策激励与企业支持，大众层面应纠正偏见，拒绝污名化，共建包容社会。

从直面污名化的伤痛，到探索更名的希望，再到构建包容社会生态，每一步都需要尊重、平等与关怀。更名是一个好开始，未来更需全社会共同努力，驱散“脑瘫”污名化的阴霾，为患者创造更加温暖、包容的生存环境。

(责任编辑：张蕾)

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