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渐冻症为何200年来治愈率仍是0 病因不明挑战重重

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2024-11-30 10:17:00  澎湃新闻客户端

2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，至今已与病魔斗争五年。近日，倪萍在一次活动中谈及好友蔡磊的病情时哽咽落泪，表示蔡磊头部已经无法抬起，每天需要使用呼吸机，说话也变得困难。蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做出贡献。这一消息引发了网友的广泛关注和讨论。

渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是一种运动神经元疾病，主要由上运动神经元和下运动神经元损伤引起。患者会逐渐丧失力量和控制能力，导致四肢、躯干、胸部和腹部肌肉无力并萎缩，影响运动、交流、吞咽和呼吸功能。最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，大多数患者在确诊后2到5年内死亡。

目前研究发现，渐冻症可能的诱因包括遗传因素、感染和长期接触有毒物质。约5%至10%的患者有家族史，其中常染色体显性遗传占多数。部分罕见感染如朊病毒、人类免疫缺陷病毒也可能与该病有关。此外，长期接触杀虫剂、有机溶剂、金属铝等有毒物质也被认为是潜在诱因之一。

渐冻症常见的症状包括肢体肌无力和肌萎缩，通常从手部小肌肉开始，部分患者则从下肢远端或上肢近端开始。其他症状还包括肌束颤动、痉挛、延髓麻痹和呼吸困难。延髓麻痹会导致舌肌及咽部肌肉萎缩无力，出现伸舌无力、说话说不清楚、吞咽困难等症状。呼吸困难表现为感觉空气不足、呼吸费力，严重时需张嘴抬肩或坐着才能舒适呼吸。

渐冻症被称为世界五大绝症之首，由于病因不明、发展迅速且不可逆、药效微弱、严重依赖护理等特点，在其被发现的200年间，全球有1000万人死于该病，治愈率为零。早期发病隐匿，不易被发现。患者可能会感到疲劳、肢体乏力、肌肉跳动，尤其在休息时更加明显，也可能出现进食困难、饮水呛咳、口干等症状。这些症状通常会随时间推移而加重，应及时就医。

(责任编辑：张小花 TT1000)
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