一名残疾人想要出门的权利(4)
在张辰小区勘查坡道时，张屹就发现张辰对维权的积极程度低于他的想象。他提议过为张辰在网上发声，但张辰拒绝了。张屹忍不住私下嘀咕，“事主都不着急了，我们还着什么急啊？”
6月底的一次无障碍研讨会上，张屹和张辰一同作为志愿者被邀请参会分享，他发现张辰讲起维权坡道改造的事很平静。会后，张屹向张辰询问改造进展，他发现张辰“基本上认了”。
他对我感慨道：“有些事我觉得我忍不了，他会忍耐。”
张屹。受访者供图
越走越窄的路
可是，有坡道已经不错了，不是吗？
张辰的疾病遗传自母亲。3岁开始，他的四肢发痒厉害，仿佛无数蚂蚁爬窜。到10岁的某一天，他下床时腿撑不住，猛地跪倒在地，再也无法站立行走。而这时，折磨人的症状慢慢消失了，他的四肢变得不受控制，他清楚大部分神经死掉了。
从此，他只能依靠轮椅出行。没有坡道的地方，就会成为他的禁区。
张辰初中的学校只有楼梯，为了送他上下学，父亲没法做正职，只能打零工收废品。他服用的药物有激素，10岁已经长到现在的130斤，父亲身子精瘦，背着他爬楼梯，就像扛着中等大的冰箱爬山。他感觉到身下的父亲很吃力，喘着粗气，步子沉重，走几步就停下来。
随着年级升高，教室从三楼搬到四楼，又搬到了五楼，父亲背了他三年。
张辰一家三口，父亲会照顾妻与子。受访者供图
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