1月20日,得知张辰两次摔倒后,张屹约了三个无障碍领域的朋友,一起去张辰家小区勘查坡道。张屹是北京一家工程设计公司的总工程师、无障碍研究中心主任,因小儿麻痹后遗症导致双下肢瘫痪,日常只能靠轮椅和拐杖出行。在社交平台上,他自嘲是“无障碍砖家”、“资深残疾人”。
到了现场,他坐手动轮椅试着过了一次坡道,扶着后来社区加装的扶手,加上身后有人助力,他才可以上坡,“那个坡道那么可怕,任何一个残疾人使用轮椅都会受伤”。
而张辰的身体对无障碍设施是“高度依赖”的,张屹对我说,张辰的手是靠上臂来带动的,脖颈以下的肢体都很难活动。
摔倒时,张辰会想起那些没能站起来的人。2019年,北京无障碍出行推广者文军,在云南因酒店附近无障碍通道被私家车违规占用,绕行酒店停车场出入口时,从车库顶部跌落意外身亡;2021年,深圳公益残障人士陈小萍因路口人行道缘石坡道坡度远大于规范,不慎从轮椅上跌落受伤,后送医不治。
为了推动坡道改造,过去一年,张辰尝试联系了所有他能想到的职能部门。今年6月11日被告知,坡道最终无法改造。
当出门变得困难的时间里,张辰过着最低限度的生活。
7月11日,我到他家拜访时,桌上放着两个上周末残留的外卖袋,一个透明的打包盒透出红油油的汤水。由于无法自主通过坡道,他没法自己扔外卖垃圾。为此,他会故意错开高峰期点外卖——他琢磨外卖员的心思,心想着也许不忙的时候会帮忙顺便扔垃圾。
见面的头几天,我讶异于张辰在讲述那些难处时只是陈述事实,几乎不夹杂情绪。他甚至在维权时也给社区书记留下了好印象,“这孩子特别通情达理”。我询问他当下的打算,他看起来有些气馁,“部分其实算放弃了,可能会换个房子”。
至于这次采访,他直言没有太大的热情,也看不到意义,接受采访是因为不太会拒绝人,答应了就去做。
在张辰小区勘查坡道时,张屹就发现张辰对维权的积极程度低于他的想象。他提议过为张辰在网上发声,但张辰拒绝了。张屹忍不住私下嘀咕,“事主都不着急了,我们还着什么急啊?”
6月底的一次无障碍研讨会上,张屹和张辰一同作为志愿者被邀请参会分享,他发现张辰讲起维权坡道改造的事很平静。会后,张屹向张辰询问改造进展,他发现张辰“基本上认了”。
他对我感慨道:“有些事我觉得我忍不了,他会忍耐。”
张屹。受访者供图
越走越窄的路
可是,有坡道已经不错了,不是吗?
张辰的疾病遗传自母亲。3岁开始,他的四肢发痒厉害,仿佛无数蚂蚁爬窜。到10岁的某一天,他下床时腿撑不住,猛地跪倒在地,再也无法站立行走。而这时,折磨人的症状慢慢消失了,他的四肢变得不受控制,他清楚大部分神经死掉了。
从此,他只能依靠轮椅出行。没有坡道的地方,就会成为他的禁区。
张辰初中的学校只有楼梯,为了送他上下学,父亲没法做正职,只能打零工收废品。他服用的药物有激素,10岁已经长到现在的130斤,父亲身子精瘦,背着他爬楼梯,就像扛着中等大的冰箱爬山。他感觉到身下的父亲很吃力,喘着粗气,步子沉重,走几步就停下来。
随着年级升高,教室从三楼搬到四楼,又搬到了五楼,父亲背了他三年。
张辰一家三口,父亲会照顾妻与子。受访者供图
高一暑假,父亲因肝癌晚期过世,之后换同学背他上教学楼,但由于没有控制好力量,他的后脑勺和腿都摔过。高中食堂也有台阶,他进不去,同学帮他打了三年饭。
好不容易送进了教室,后面的处境更加难堪。他自己进不了厕所,初中好几次憋不住了尿裤子,同学在一旁嘲笑。还有同学背过身说,“离他远点,会被传染”。
因无障碍设施的缺失所带来的生活上的困难,遍布在他的人生中。最严重的一次是被退学。2017年,他考入新疆石河子大学,一所“211”大学。进入宿舍楼就有7层台阶。轮椅比卫生间门要宽,又是蹲坑,每次都是同学背他上厕所。有一次蹲着上厕所,同学的腰一下子没使上力,两个人往前冲,张辰的眼镜框插在了额头,双手狠狠挫在地上,受了重伤。
张辰说,那次摔倒之后,过了两三天,在辅导员和教导处主任的要求下,他签署了退学申请书。当时他仅读了半个月大学。
此前填志愿和拟录取前,他曾几次询问招生办工作人员自己的身体情况是否能填报,回复是:填了再说。
但到报到那一天,张辰记得辅导员看到他就说,你回去吧,你上不了。他报考的是心理学专业,对方的理由是,他做不了实验,拿不了学分,无法毕业。
为了保住求学机会,张辰说他和校方提出过无障碍设施改造方案,也表达过转去文学类等身体条件适合专业的志愿,但是校方都拒绝了。
2017年7月,张辰收到了新疆石河子大学的录取通知书。受访者供图
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