同时,他推进的渐冻症科研工作中,已有100多条药物研发管线,其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现,约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。
蔡磊病情加重行动困难
渐冻症最残酷的是,人在清醒的状态下,被锁死在“冰冻”的躯壳里。蔡磊在自己的躯壳中被锁了近5年。从小臂肌肉跳动,到四肢无力,他一点点失去对自己身体的掌控。
需要护工搀扶,他才能坐进办公桌前的椅子。护工把椅子推进办公桌,使他紧贴办公桌他才能正常办公。蔡磊的胳膊无力,需要把右手摆在鼠标上,靠右臂的轻微移动滑动鼠标,用右脚踩踏操纵平台在电脑上打字。
去年年底,蔡磊感冒后,健康状况明显下降,腿部力量开始急速下降,站立困难。他尽量避免上下台阶或在坑洼的路上行走,来往办公室和住所,数分钟的路程,他都尽量走地下通道。“小区路面有坎,地下通道平坦。”
2022年8月,蔡磊第一次见金银潭医院前院长张定宇时,就曾留意过他的动作:“从门外进来的时候走得很慢,每迈出一步,脚都需要先向外画一条弧线,再甩回来。”
蔡磊在回忆这一场景时称,只有病友才能体会到这种步伐的费力和心酸。腿部肌肉萎缩后,人每走一步不但要抵抗地心引力,费力地把脚抬起来,而且要抵抗高张的肌肉,用力把肌肉抻开,才能迈出一步。
两年后,蔡磊起身行走已经身不由己。在日常的护理工作中,护工张阿姨称,渐冻症患者怕摔跤。他们四肢没有支撑力,一旦摔倒就很容易撞伤头部,后果很严重。
呼吸困难日益消耗着蔡磊的睡眠。他每天晚上12点后才能躺下休息,睡觉一直戴着呼吸机,半个小时就会醒来一次。在渐冻症病发后期,患者的呼吸系统脆弱不堪,感冒或咳痰都可能威胁到他们的生命。护工张阿姨介绍,为避免着凉感冒,蔡磊日常都比身边的人多穿一件。
蔡磊,这位前京东副总裁,面对渐冻症的无情侵袭,展现出坚韧不拔的意志与积极抗争的态度。在日常生活中,他坚持保持仪表的整洁,即使行动日益艰难,参与科研会议的身影依旧坚定
2024-05-23 10:06:52蔡磊:我想死前救下100万人日前,华大集团CEO尹烨愤怒表示,我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。
2024-05-30 10:40:30京东前高管蔡磊想在死前救下100万人5月28日,华大集团CEO尹烨在微博上为蔡磊发声,针对蔡磊遭受的造谣抹黑现象表达了不满,并分享了蔡磊躺在医院病床的照片及蔡磊当天的朋友圈截图。近期,蔡磊面临密集的网络谣言攻击,甚至有人质疑他装病
2024-05-31 06:18:45蔡磊妻子哽咽发声6月21日报道,北京。京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊近期因感冒进ICU,出院后蔡磊依然忙着攻克渐冻症难题。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研团队负责人妻子也是渐冻症患者就在刚刚,著名的财经作家叶檀,分享了她与蔡磊时隔三个月再次相见的合照,照片中他们紧紧拥抱在一起,说是拥抱,其实只是叶檀拥抱蔡磊,从照片上看,蔡磊已经是无力举起双手来拥抱了
2024-01-30 20:05:49叶檀探望蔡磊埋头痛哭