谈及电商直播的初衷,蔡磊称,他在确诊渐冻症后几乎丧失工作能力,现有的资金很难支撑科研工作。在困难时期,公司都要倒闭了,团队成员流失,难以补充新的人员。电商直播的收益可以部分支持渐冻症科研。
为维持渐冻症科研工作,蔡磊甚至将自己的房产挂牌出售。电商直播为渐冻症科研提供了部分资金支持,也给了蔡磊招聘科研人才的底气。
此外,为实现对渐冻症患者360度全生命周期的数据监测,蔡磊推进成立了渐愈互助之家大数据平台,从诊前、诊中、诊后全流程动态观测患者的病情。
蔡磊的助理陈滢芳介绍,渐愈互助之家大数据平台的用户已有1.5万人左右,平台每月新增渐冻症患者数百人。“对渐愈互助之家平台了解的渐冻症患者越来越多,也会有越来越多的患者加入平台。”
30多种新药进入临床
渐冻症患者的平均生存期仅有2至5年,鲜少有人活过10年。自2019年9月确诊以来,蔡磊被确诊为渐冻症已经将近5年,身体状况已临近疾病晚期。
斗志不减,工作不变,但打字已经越来越难。蔡磊给顶端新闻·河南商报记者回信息时,仍多次提起自己和团队的斗志。
目前,蔡磊的科研团队有30多人,每人每天要求读100篇论文,早已读完了渐冻症相关的3万篇论文。“3万篇没有答案。我们现在在看150万篇,穷极人类所有的智慧。”蔡磊介绍,团队在拓宽论文阅读的种类和数量,涉及全球神经学、免疫学、细胞学和基因等相关的课题研究。
蔡磊称,在他开展渐冻症研究之前的200年,全国没有一例渐冻症患者的脑脊髓组织样本,国内的医生主要从事临床诊断,而基础病理研究无从谈起。蔡磊自信,在渐冻症基础研究领域,他做了一次从0到1的突破。
在医药行业内流传着新药研发的“三十定律”,研发一款新药平均需要耗时10年、耗资10亿美元,并且只有10%的成功率。蔡磊自信,他通过把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来,将10年缩短为1年甚至3个月。
蔡磊,这位前京东副总裁,面对渐冻症的无情侵袭,展现出坚韧不拔的意志与积极抗争的态度。在日常生活中,他坚持保持仪表的整洁,即使行动日益艰难,参与科研会议的身影依旧坚定
2024-05-23 10:06:52蔡磊:我想死前救下100万人日前,华大集团CEO尹烨愤怒表示,我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。
2024-05-30 10:40:30京东前高管蔡磊想在死前救下100万人5月28日,华大集团CEO尹烨在微博上为蔡磊发声,针对蔡磊遭受的造谣抹黑现象表达了不满,并分享了蔡磊躺在医院病床的照片及蔡磊当天的朋友圈截图。近期,蔡磊面临密集的网络谣言攻击,甚至有人质疑他装病
2024-05-31 06:18:45蔡磊妻子哽咽发声6月21日报道,北京。京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊近期因感冒进ICU,出院后蔡磊依然忙着攻克渐冻症难题。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研团队负责人妻子也是渐冻症患者就在刚刚,著名的财经作家叶檀,分享了她与蔡磊时隔三个月再次相见的合照,照片中他们紧紧拥抱在一起,说是拥抱,其实只是叶檀拥抱蔡磊,从照片上看,蔡磊已经是无力举起双手来拥抱了
2024-01-30 20:05:49叶檀探望蔡磊埋头痛哭