原标题：蔡磊被指“装病”？近照曝光，时日不多，“想死前救下100万人”

5月28日，

华大集团CEO尹烨发布微博称，

“我是万万想不到，

连蔡磊兄这样的情况，

都还有人造谣抹黑。”

同时他还晒出蔡磊在医院病床上的照片，

以及蔡磊在5月28日的朋友圈截图。

图据@尹烨

截图中蔡磊表示：“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣，连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对。近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用，我希望宝贵的时间用在这里。”

尹烨表示：“5月16日，在北京某医院合影，蔡磊兄当时刚刚从ICU转危为安。当天晚上我和薄世宁（临时去抢救了），直播的时候提到了某位朋友转危为安，就是这个事情。”

另外，尹烨还表示，“华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现，六月初会一起公布，我本人一直在捐赠渐冻症项目。”

5月27日，据@京东发言人，近日，公安机关反馈破获一起针对京东的“黑公关”案件。犯罪嫌疑人Z某按照其上线“XX视频”负责人J某的安排，操纵大量账号发布抹黑造谣京东的不实言论，仅一个话题在同一时间内就使用600多个账号（其中黄V超过200个）在网络广泛传播。目前警方已抓获Z某和J某，正在进一步追查其幕后金主，希望大家不信谣、不传谣。

据此前报道，京东前副总裁蔡磊的脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩。4月底，他的病情加重。

去年7月，蔡磊还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。今年，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。确诊渐冻症将近5年，蔡磊的身体状况已临近渐冻症晚期。

5月7日上午，蔡磊结束一场视频会议后，不足15分钟的间隙，他就起身到会议室参加另一场科研会。

在工作状态下的蔡磊，留给同事的是“拼命三郎”的形象。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天中国有60多个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”

谈及去世的病友，蔡磊数次哽咽。数分钟之后，他才重新提起自己不顾休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”

蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。

每次拍照，蔡磊尽量保证衣着的整洁得体

蔡磊参加科研会议

蔡磊办公室的墙壁上挂着“向死而生，决战渐冻”

顶端新闻·河南商报记者聂辉文/图

脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩，4月底，京东前副总裁蔡磊的病情加重。作为国内知名的渐冻症患者，他身体状况的每一步变化，都牵动着无数人的心弦。

作为商界明星，蔡磊推动了中国电子发票的产生。作为渐冻症患者，他在国内发起了第二次冰桶挑战。在创业者和病人身份之外，蔡磊近年来为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注。

近一年时间里，顶端新闻·河南商报记者作为蔡磊河南家乡的媒体人，两次与其面对面进行访谈。去年7月，蔡磊还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。今年5月，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。确诊渐冻症将近5年，蔡磊的身体状况已临近渐冻症晚期。

同时，他推进的渐冻症科研工作中，已有100多条药物研发管线，其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现，约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。

蔡磊病情加重行动困难

渐冻症最残酷的是，人在清醒的状态下，被锁死在“冰冻”的躯壳里。蔡磊在自己的躯壳中被锁了近5年。从小臂肌肉跳动，到四肢无力，他一点点失去对自己身体的掌控。

需要护工搀扶，他才能坐进办公桌前的椅子。护工把椅子推进办公桌，使他紧贴办公桌他才能正常办公。蔡磊的胳膊无力，需要把右手摆在鼠标上，靠右臂的轻微移动滑动鼠标，用右脚踩踏操纵平台在电脑上打字。

去年年底，蔡磊感冒后，健康状况明显下降，腿部力量开始急速下降，站立困难。他尽量避免上下台阶或在坑洼的路上行走，来往办公室和住所，数分钟的路程，他都尽量走地下通道。“小区路面有坎，地下通道平坦。”

2022年8月，蔡磊第一次见金银潭医院前院长张定宇时，就曾留意过他的动作：“从门外进来的时候走得很慢，每迈出一步，脚都需要先向外画一条弧线，再甩回来。”

蔡磊在回忆这一场景时称，只有病友才能体会到这种步伐的费力和心酸。腿部肌肉萎缩后，人每走一步不但要抵抗地心引力，费力地把脚抬起来，而且要抵抗高张的肌肉，用力把肌肉抻开，才能迈出一步。

两年后，蔡磊起身行走已经身不由己。在日常的护理工作中，护工张阿姨称，渐冻症患者怕摔跤。他们四肢没有支撑力，一旦摔倒就很容易撞伤头部，后果很严重。

呼吸困难日益消耗着蔡磊的睡眠。他每天晚上12点后才能躺下休息，睡觉一直戴着呼吸机，半个小时就会醒来一次。在渐冻症病发后期，患者的呼吸系统脆弱不堪，感冒或咳痰都可能威胁到他们的生命。护工张阿姨介绍，为避免着凉感冒，蔡磊日常都比身边的人多穿一件。

想在死前救下100万人

5月7日上午，蔡磊结束一场视频会议后，不足15分钟的间隙，他就起身到会议室参加另一场科研会。

坐在会议室的椅子上，蔡磊身体难以控制地顺势下滑，两名护工撑着臂膀将他扶正。他曾形容渐冻症晚期患者的身体，像“融化的蜡烛”一样坍塌，无法说话，无法吞咽。蔡磊的身体随着病情加重也开始“融化”。

在工作状态下的蔡磊，留给同事的是“拼命三郎”的形象。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天中国有60多个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”

谈及去世的病友，蔡磊数次哽咽。数分钟之后，他才重新提起自己不顾休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。

有病友去世半年，家人还没从悲痛中走出来，蔡磊成为他们的精神寄托。“我不觉得自己多么高尚伟大，我就觉着这是我应该做的。”他说。

渐冻症科研的破局

今年年初，蔡磊宣布，他和妻子将再捐助1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。

1亿元的资金，除蔡磊写作的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播。

目前，蔡磊集中精力从事渐冻症的科研工作。妻子段睿负责直播带货，在线人数稳定在1万人左右。但每天晚上7点到8点的直播，蔡磊基本都坚持现身直播间，面带微笑坐在屏幕前。

尽管说话困难，但蔡磊看到直播间里的评论，偶尔也会说话互动。蔡磊出现的时候，直播间的人数会明显增加。

谈及电商直播的初衷，蔡磊称，他在确诊渐冻症后几乎丧失工作能力，现有的资金很难支撑科研工作。在困难时期，公司都要倒闭了，团队成员流失，难以补充新的人员。电商直播的收益可以部分支持渐冻症科研。

为维持渐冻症科研工作，蔡磊甚至将自己的房产挂牌出售。电商直播为渐冻症科研提供了部分资金支持，也给了蔡磊招聘科研人才的底气。

此外，为实现对渐冻症患者360度全生命周期的数据监测，蔡磊推进成立了渐愈互助之家大数据平台，从诊前、诊中、诊后全流程动态观测患者的病情。

蔡磊的助理陈滢芳介绍，渐愈互助之家大数据平台的用户已有1.5万人左右，平台每月新增渐冻症患者数百人。“对渐愈互助之家平台了解的渐冻症患者越来越多，也会有越来越多的患者加入平台。”

30多种新药进入临床

渐冻症患者的平均生存期仅有2至5年，鲜少有人活过10年。自2019年9月确诊以来，蔡磊被确诊为渐冻症已经将近5年，身体状况已临近疾病晚期。

斗志不减，工作不变，但打字已经越来越难。蔡磊给顶端新闻·河南商报记者回信息时，仍多次提起自己和团队的斗志。

目前，蔡磊的科研团队有30多人，每人每天要求读100篇论文，早已读完了渐冻症相关的3万篇论文。“3万篇没有答案。我们现在在看150万篇，穷极人类所有的智慧。”蔡磊介绍，团队在拓宽论文阅读的种类和数量，涉及全球神经学、免疫学、细胞学和基因等相关的课题研究。

蔡磊称，在他开展渐冻症研究之前的200年，全国没有一例渐冻症患者的脑脊髓组织样本，国内的医生主要从事临床诊断，而基础病理研究无从谈起。蔡磊自信，在渐冻症基础研究领域，他做了一次从0到1的突破。

在医药行业内流传着新药研发的“三十定律”，研发一款新药平均需要耗时10年、耗资10亿美元，并且只有10%的成功率。蔡磊自信，他通过把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将10年缩短为1年甚至3个月。

医药领域，研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错。医药研发者在病患把药吃进去之前，永远没法知道药的功效。蔡磊自称是“最大的小白鼠”，他亲身实测了30多种新药。

据蔡磊团队成员介绍，在2020年下半年之前的近70年，我国只有15条渐冻症药物临床管线。2020年下半年至今，我国启动了超过30条药物临床管线，仅仅在过去的2023年，蔡磊团队合作推动的渐冻症药物临床管线就超过15条。

目前，国内创新药企中美瑞康自主研发的小核酸药物RAG-17已进入临床阶段。蔡磊介绍称，RAG-17的临床研究进展显示，绝大部分非常显著延缓病情，甚至存在1年左右时间病情基本没有发展，而原来的发展速度预期在3年左右患者走向死亡。

团队成员时刻担心蔡磊的健康状况，他的病情发展，影响着团队的渐冻症科研工作安排。

陈滢芳在接受采访时称，蔡磊是一个很乐观的人，时刻鼓励团队成员：“我们已经站在攻克渐冻症的前夜。”

蔡磊在采访结束时告诉顶端新闻·河南商报记者：“等新药研发出来，我邀请你们来参加发布会。”

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