2020年初,《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》出版发行。
该报由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(NCRC-DID)和国家风湿病数据中心(CRDC)共同发起并撰写,报告的数据来源是国家风湿病数据中心的近5万例患者数据。
据前述报告,国内系统性红斑狼疮患者的10年生存率已升至89%;25-30年后的存活率呈断崖式下降,仅为30%。
这也显示了系统性红斑狼疮患者的长期存活率不乐观。
另外,国家风湿病数据中心(CRDC)收录的病例数据显示,在系统性红斑狼疮患者脏器受累的临床表现中,排名前四位的是皮肤黏膜损害、关节炎、血液系统损害和狼疮性肾炎,患者比例分别为58.8%、55%、42.3%和33.7%。
这体现了该疾病的多重风险,也说明了它能引起患者的多脏器受累,导致全身性疾病,需要引起重视。
并且,这一发病对象以育龄期女性为主,男女患病比例为1:11.9,平均发病年龄为30.7岁,诊断时的平均年龄为31.6岁,平均诊断延迟10.8个月。
这体现了这类疾病更需引起女性的关注。
在疾病治疗方面,尽管有免疫抑制剂和生物制剂,激素仍然是目前治疗系统性红斑狼疮的基础用药。
来自中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)的数据显示,国内84.13%的患者正在使用激素治疗,其中部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大,不良反应也随着剂量增加而增多,国内仅有0.76%的患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解。
这一数据提示的是该类疾病的治疗方式也有待革新。
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