然而,很多发作性睡病患者和家长却不愿意“被看见”,不愿被确诊。
他们觉得,既然目前无法根治,那确诊不确诊又有什么区别?为啥还往自己身上贴个罕见病患者的标签?
遇到这种情况,暴敏冬总是耐心地告诉他们,首先确诊能够缓解患者的自责情绪,并不是自己意志脆弱,而是确实生病了;其次,只有确诊了才能够用上缓解症状的处方药,才谈得上改善生存状况;再次,都不去确诊,医生如何研究这种病?谈何治愈的希望?如果患者都“隐身”了,社会如何关注到这种病和患者呢?
“让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措,把自己的焦虑进一步传染给孩子,加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针,如果家长都崩溃得不成样子,那孩子更不知道如何面对。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一,就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境。
在很多患者和家长眼中,暴敏冬“积极向上”“精力旺盛”。
她当过杂志记者、国企职工、保险顾问,还运营患者组织,在患者交流活动上发言两个小时都不困。
刘彩霞觉得杨铥铥以后能像她这样就挺好。
很多人不知道的是,除了发作性睡病,暴敏冬还患有侵袭性纤维瘤和抑郁症。
她这么拼,就是想告诉家长,为小“充电人”营造良好的成长环境,即便带“困”生存,也能演一出好剧。 (文中杨铥铥、刘彩霞为化名)
“老母亲的号很难挂, 但只要看到还有病人, 肯定会给加号” “每次只要看到她
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