中国约有70万名发作性睡病患者 发病率高于渐冻症(4)
也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”，一种治疗多动症的处方药。
一盒15片300元，能管一周。
韩芳介绍，中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限。
患者目前使用的药品都是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力。
刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群，大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等，期盼相关药物能获批，并纳入医保。
蔻德罕见病中心（CORD）创始人、主任黄如方说，大部分罕见病药品价格高而且需要长期治疗，在缺乏完善医疗保障的情况下，治疗费用已经成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫的现象较为普遍。
更让人担心的是发作性睡病导致的贫困代际传递。
韩芳说，对于从小发病的发作性睡病患者来说，能考上大学的少之又少。
而对于学历要求不高的快递、外卖等工作也做不了。
发作性睡病患者中骑车、开车时睡着导致的事故并不鲜见。
韩芳遇到过一位患者是理发师，剪着剪着睡着了，结果剪到了客人的耳朵，赔了钱也丢了工作。“发作性睡病患者换工作很常见，有人甚至一个月换一次。”韩芳说，“这也导致患者和家庭陷入‘发病—贫困—用不起药’的恶性循环。”
“‘困’兽犹斗”
杨铥铥已经上了高二。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办？“很多事不敢去想，只盼着孩子能用上更好更便宜的药。”
2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录，包括了121种罕见病，并提出今后会继续调整和扩充。
遗憾的是，发作性睡病暂未被纳入。
暴敏冬觉得，和其他罕见病患者一样，发作性睡病患者也希望社会多关注，希望“病者有其药”，并纳入国家医保支付目录。
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