中国约有70万名发作性睡病患者 发病率高于渐冻症(3)
除了“困意”，杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。
杨铥铥记得，很长一段时间，不管自己怎么解释，有些老师总是说，“她的病不过是不想上学找的借口，全是家长惯出来的”。
暴敏冬说，很多人固执地认为，不就是犯困吗？不能克服克服，再挺一挺？即使已经确诊的儿童，也常常得不到家人、老师的理解，就觉得孩子懒惰，太娇气、没有意志。
“对于孩子来说，不理解、贴标签都是伤害。一些孩子因此陷入深深的自责，变得自卑、抑郁。”暴敏冬说。
刘彩霞发现，当女儿在课堂睡觉，不是所有的老师都能保持耐心和理解；同学也常给铥铥起外号，“孩子最后连交朋友的勇气都没有，一见陌生人就手心冒汗、说话结巴。”
刘彩霞回忆，没生病前的杨铥铥聪明伶俐，谁见了都想抱一抱，给买点好吃的。
她叹了口气说，女儿生病之后，性格变得暴躁，还对刘彩霞说，不要她管。
但母亲哪能不管呢？拔罐、针灸……能尝试的希望，刘彩霞都没放过，也碰到过不少医托和骗子，最后不得不接受目前这病还没法根治的现实。
为了省钱，每次到北京看病，刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票，自己坐硬座。
在车上，母女一顿就泡一碗面，女儿吃面，母亲喝汤。
到了北京，两人也是找最便宜的地下室过夜。
刘彩霞是县医院的助产士，每月工资三千元，丈夫郭伟在工地打零工，收入不稳定。
杨铥铥吃“莫达非尼”，属于国家一类管制精神药物。“这种药国内已有药厂仿制，300块钱一盒，一盒两片。”刘彩霞介绍，“但这只是一天的量。贵，还不一定买得上，据说全国只有20家医院能开。”
不少患者选择从国外代购，因为疫情，这一渠道已经中断。
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