中国约有70万名发作性睡病患者 发病率高于渐冻症
原标题：我国约70万名发作性睡病患者 面临无药可用多重困境
被“困”住的人生
我国约七十万发作性睡病患者，发病就像突然“断电”，还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困。
9岁开始，杨铥铥总是不分场合突然睡着，或者一激动就瘫倒在地。
课堂上，这个东北女孩还时常止不住地吐舌头。
同学们逐渐疏远她，“别和她玩，她睡觉传染”。
中国约有70万名发作性睡病患者
在北京大学人民医院睡眠中心，妈妈刘彩霞被告知，女儿真得了睡病——发作性睡病。
世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍，发作性睡病在国际上属于罕见病，在我国的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的十万分之一。
截至目前，我国约有70万名发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病。
“发作性睡病没法自愈，目前也不能通过药物治愈。”韩芳说，“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”
“困”如“断电”
每逢考试，刘彩霞总要提前提醒监考老师，杨铥铥睡着时要把她叫醒。
杨铥铥也不想这样。
她拿笔、圆锥扎自己，也“制服”不了困意，白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。
“头悬梁锥刺股的事情，在儿童患者中很常见。”韩芳说。
发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬，也是一名发作性睡病患者，她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。
四川甘孜6.8级地震现场：特警徒手刨土救出1名被困男子
持续更新|四川泸定地震已致21人遇难 30余人受伤
四川多家医院前往泸定救援 240名特警先期抵达震中位置
日本军费将首次突破6万亿,“强军扩武”威胁地区和平与稳定“和平宪法”形同虚设
贵阳黔灵山群猴窜入小区觅食 官方回应：发猴时不要逗玩
小伙因地震被困厕所?四川警方辟谣：2019年已相同视频
余震不断持续！专家：泸定原震区发生更大地震可能性不大
泸定6.8级地震，四川当地手机提前收到地震预警
泸定地震余震仍将持续一段时间 专家：发生大震可能性不大
韩国最大在野党对尹锡悦提起诉讼 其妻子涉嫌操纵股价等行为
特朗普:扎克伯格上周在白宫拍我马屁 这个怪胎拍我一整晚
给纪录片配旁白美国前总统奥巴马获艾美奖，距演艺圈大满贯只差两座奖杯
乱港分子黄之锋等5人认罪，承认串谋颠覆国家政权罪
西工大遭美国网络攻击外交部回应 强烈谴责，要求美方解释
乌总理访柏林盼德提供更多重型武器
外交部新任发言人毛宁亮相，毛宁是外交部第33任新闻发言人
从严从快查处！湘雅二院15名医护违规被罚
四川甘孜6.8级地震现场：特警徒手刨土救出1名被困男子
地震瞬间熊猫妈妈携幼崽室外避险 官方：大熊猫均平安
居家隔离遇地震能不能出门避险?律师解读
汪文斌介绍 外交部新任发言人毛宁亮相
四川地震男子跳伞逃生?系2013年以前的旧图
佩斯科夫称普京已知悉有关“车臣领导人卡德罗夫可能辞职”报道
要“立即”逮捕特朗普？他可能已卖掉白宫机密文件
乱港分子黄之锋等5人认罪 承认串谋颠覆国家政权罪
四川:泸定地震后余震活动仍将持续 航空救援队飞往震中
四川发生地震 国宝大熊猫还好吗?工作人员回应
西工大遭美国网络攻击 中方回应 强烈谴责，要求美方解释
外交部：美方长期对中国手机用户无差别监听 中方强烈谴责
四川泸定6.8级地震已致7人遇难 武警官兵紧急救援
中国工程院院士李德群逝世 享年78岁
持续更新|四川泸定地震已致21人遇难 30余人受伤
四川海螺沟景区附近商户发声 此前景区内电话无法接通
四川多家医院前往泸定救援 240名特警先期抵达震中位置
日本气象厅将独岛标为日本领土 韩国网民怒斥怎么就成了你们国家的了？
相关新闻
94岁的她，与患者“肝胆相照”近70载
“老母亲的号很难挂， 但只要看到还有病人， 肯定会给加号” “每次只要看到她
2022-06-30 13:51:0494岁的她中国大使与70余名荷兰大学生线上交流互动
新华社海牙7月13日电（记者王湘江）中国驻荷兰大使馆13日举办“荷兰-亚洲荣誉夏令营”线上交流活动。中国驻荷兰大使谈践与70余名荷兰大学生畅所欲言，热烈互动
2022-07-14 12:52:49中国大使与70余名荷兰大学生线上交流互动波兰内政部：3天内约有10万人从乌克兰进入波兰
乌克兰撤离民众抵达波兰车站据路透社26日报道，波兰内政部副部长帕维尔·塞弗纳克（Pawel Szefernaker）在当日新闻发布会上表示，自24日以来
2022-02-26 18:38:053天内约有10万人从乌克兰进入波兰全国共有少先队员11042.5万名
2022-06-01 08:21:08全国共有少先队员11042.5万名18.6万名第一书记选派到位
2022-05-25 06:01:2818.6万名第一书记选派到位全国共有共青团员7371.5万名
新华社北京5月2日电共青团中央2日发布的中国共青团团内统计公报显示，截至2021年12月31日，全国共有共青团员7371.5万名
2022-05-02 08:51:00全国共有共青团员7371.5万名
