2018年8月21日，华商报记者见到三原县法院执行庭法官王枫。王枫说，当时不知道这是网友捐赠的善款，如果知道这是善款的话，肯定不会扣除的，“生命是第一位的”。很遗憾，这5000元已经划给债权人，现在也没有办法。
“多发性硬化症”用药进医保
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，“多发性硬化”被收录其中。人社部官方网站于7月19日发布36种医保药品谈判结果。两种针对“罕见病”的药品终于进入医保目录，其中包括“倍泰龙”。
资料显示，“倍泰龙”是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。有专家称，“倍泰龙”单价将从原来的850元降至590元。更重要的是，列入医保目录意味着能够报销大部分费用，每月自费大大降低。药企统计数据显示，此前中国使用“倍泰龙”的患者大约有一千名；而根据多发性硬化症的流行病学资料保守推算，中国患有该病的患者应不低于2万人。
律师：法院应告知申辩程序
陕西法正平安律师事务所屈建国认为，本案属于法院执行阶段情与法的冲突，表面上执行法官对被执行人采取的执行措施没有问题，保护了执行申请人的合法权益，对此不应苛责。但在采取执行措施时却意外地把“水滴筹”的救命善款作为了执行对象，体现出对生命健康的保护弱于债权的保护，可能会产生病人健康恶化的后果。由于法院的执行措施是兑现司法正义的最后手段，在将执行款扣划后、发还执行申请人之前，向申请人、被执行人和案外人释明允其申辩应为执行应有之义。本案由于缺乏这样的告知申辩程序而产生的不良社会效果，应当引起法律执行者的反思。华商报讯记者崔永利
央视网消息： 国家版罕见病名录终于落定。5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病
六成以上罕见病患者被误诊过 《2018中国罕见病调研报告》显示，病友平均需承担近八成医疗开支，超三成医生不了解罕见病 每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”
