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疫情下的“国际罕见病日”：并不孤独的战斗(3)
想对你说一声“感谢”
在今年的“国际罕见病日”里，一项特殊的感谢行动通过网络发起。病痛挑战基金会联合近百家国内外罕见病组织、近千位罕见病患者以及社会各界爱心人士，向一线抗击疫情的医护人员说一句：“谢谢！”
一场网上的暖心接力开始了：最遥远的感谢来自青海果洛一家的三位“瓷娃娃”；最天真的感谢来自还不太会说话的2岁小朋友；一位庞贝病友因无法说话，用纸笔写下心声；一位“蝴蝶宝贝”手指粘连，却依旧举起拳头比出加油的手势……
每一个感谢，背后都是沉甸甸的努力与感动。
“感谢罕见病患者对医生的支持和鼓励，让我们一起携手对抗疾病！”正在武汉前线驰援的中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院党委书记张抒扬激动地说，这是对医护人员最好的激励。
与此同时，身患渐冻症的武汉金银潭医院院长张定宇，也在武汉前线与北京协和医院的会诊中心连线，鼓励病友们战胜病魔。
这是一场并不孤独的战斗。2019年11月1日起，新诊断的罕见病病例，发现一例，登记一例；30多种罕见病用药被纳入国家医保药品目录；对临床急需的境外罕见病新药建立专门审评审批通道……我国正通过“三医”联动发力破解罕见病诊疗难、用药难。
李林康说，关爱罕见病是一个国家或区域社会文明进步的象征之一。让中国罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药，正成为全社会的共识和行动。他呼吁更多人走进罕见病人的世界，用爱彼此温暖，让罕见病患者感受到更多生命的美好与希望。
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