新华社北京2月29日电 题：疫情下的“国际罕见病日”：并不孤独的战斗

新华社记者屈婷、陈聪、仇逸

每年二月的最后一天是“国际罕见病日”。今年“国际罕见病日”主题是“全球三亿，从不罕见”。数据显示，全球受罕见病影响的群体约有三亿人。我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。

因为新冠肺炎疫情，今年疫情下的“国际罕见病日”格外不同。疫情给一些罕见病患者带来了就诊难、取药难的问题，湖北地区尤其突出。记者从中国医院协会了解到，一场“并不孤独”的战斗正在进行，社会各方众志成城助力解决罕见病患者看病用药难题，接力让药不停、爱不止。

　　“爱”不因疫情止步

家住湖北孝感的“天使”小汐一度面临断药危险。她必须长期服用药物来对抗一种叫“天使综合征”的罕见病。

“天使综合征”，又称快乐木偶综合征，是一种罕见的严重神经精神系统疾病，患者表现为总是面带微笑，易兴奋及激动，常伴有癫痫发作和睡眠障碍，需要长期服用药物来控制癫痫的发作，以免发作时窒息死亡。

新冠肺炎疫情的暴发，让孝感到武汉不到一个小时车程的求医路被生生阻断。眼看还有十天药就用完了，小汐的家人心急如焚，四处求助。

为了让像小汐一样的罕见病患者及时用上药，中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会，在2月10日启动“新冠肺炎防控期间罕见病患者用药援助项目”，收集这些患者紧急用药需求，协调各方保障患者在非常时期得到持续药物治疗。

收到小汐的求助信息后，援助项目工作人员立即协调上海、武汉等地病友组织、各大药企、当地药房、物流公司等，终于找到武汉一家有少量存货的药房。药房员工“逆行”取药、邮政快速投递……急需药品“开浦兰”最终接力送到了小汐家。

相关报道: