中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康说，截至2月28日晚，援助项目共收集到来自29个省份的325条求助申请，涵盖28个病种，其中湖北地区用药申请有38条，涵盖9个病种。在项目团队和多方努力下，已为283名病友需求提供解决方案，涵盖21个病种。

　　携手战病魔

29日一早，一场线上的多学科会诊在北京协和医院罕见病会诊中心开始了。来自北京协和医院、华西医科大学、山东省立医院、河北邢台医院等多地的医生们，共同在线上讨论戈谢病、肌张力障碍-共济失调综合征等病例。

罕见病的诊疗难度大，尤其需要医疗资源的共享。李林康说，疫情发生以来，“不见面、不接触”的问诊方式兴起，这加速了利用现代信息化技术促罕见病早诊、早治的脚步。

与疫情战斗的日子里，各地的白衣天使们也没有落下罕见病救治的进度。依托2019年建立的全国罕见病诊疗协作网，全国300多家医院协同作战，积极共享医疗资源、分享技术经验，与病人一起抗击病魔。

来自江苏的硬皮病（系统性硬化症）患者小赫3月一次的复诊时间快到了，眼看药越吃越少，能否在各地严防疫情的形势下，及时来北京挂上号，成为家人心头的大石。

由于硬皮病群体所需的药物为北京协和医院特制药，且必须由协和临床医生把握用量使用，中国罕见病联盟迅速与北京协和医院各科室、重点医生沟通协调，开通了协和硬皮病外地患者急需用药的“绿色通道”。

疫情期间，在核实患者病例资料、用药需求的基础上，北京协和医院通过远程加号的方式，由志愿者集中为患者拿药，已成功分两批为138名硬皮病患者取药、发货。

对此，小赫的爸爸特别欣慰。他说：“在医疗资源这样紧张的时刻，我们被白衣天使无微不至的关怀暖到了。”

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