小石头的爸爸马恒祥:就记得当时我是在单位看到这个消息的,当时就趴在桌子下面就眼泪在无声地吧嗒吧嗒往下掉,就感觉身上的那种担子一下子就……救了孩子的一命,胜过大于天,对于我们来说。
山东大学附属儿童医院神经内分泌科马凯:药品在进医保之后,整个患儿就医的人数前三个月比前两年就翻了好几番。一下子治疗的人数就从不到20个小孩,到目前接近70个孩子。各个地市都开展了这项治疗工作,所以说很多地方的小孩,直接在当地就解决这个问题了。
山东省济南市医疗保障局待遇保障处处长王波:目前济南市已有107人次使用药品,总费用达到近400万元。同时,我们济南市的城市型定制型商业保险“齐鲁保”从2021年起,分两批将11种罕见病药品纳入报销范围。