国际罕见病日：多种罕见病用药纳入医保目录(3)
2019年初，治疗SMA的药物诺西那生钠获批进入中国，通过鞘内注射给药，可改善患儿的运动功能，提高生存率。然而，“救命药”一针高达69.97万元，每年费用平均110万元左右。
小石头的爸爸马恒祥：每年都要110万是根本就承受不了。到了2021年的1月份，然后这个药企就发了一个通知，就说进行降价，从69.97万元降价到55万元一针，然后再有慈善赠药的情况下，每年的治疗费用就降低到了55万元。
马恒祥拿出夫妻俩工作以来的全部积蓄、父母的养老钱以及同事甚至网友的捐款，终于凑齐了55万元。2021年3月，马恒祥带着3岁的“小石头”来到医院，注射了第一针诺西那生钠。
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