国际罕见病日：多种罕见病用药纳入医保目录(4)
小石头的爸爸马恒祥：但是交上钱之后的那一刻，我当时蹲在医院的收费大厅门口，就是脑子里一片空白，我不知道明年的55万在哪里，后年的55万在哪里。
当年11月，国家医保谈判，为许多和马恒祥一样的SMA患儿家庭给出了答案。
经过八轮砍价，“天价救命药”诺西那生钠降至3.3万元左右，叠加医保报销和补助，个人需要负担的部分还会进一步降低。
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