与蔡磊的特殊“对话”！蔡磊称自身试药百次几乎全部失败
“以身试药”约100次后，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊的病情进入终末期。
当面部肌肉也出现严重萎缩、颈部亦被“冰封”之后，蔡磊用眼控仪在电脑的一端对第一财经记者表达了他的担忧：在蔡磊之后，国内科学界、资本市场对于渐冻症的关注度“很可能减少”，然后“迅速冷却下来”。
今年1月1日，蔡磊在社交平台发布公开信，披露了最新病情进展：国际通用的ALS身体功能评分（ALSFRS-R）量表已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期。
这份公开信是蔡磊用眼动仪“书写”而成。2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）。2023年年初蔡磊在接受第一财经采访时，他的双手就已失去活动能力。一年后，他再次接受第一财经采访时表示，由于“工作太忙”“几乎没有时间做任何的康复训练”，加上反复试药产生的副作用，他的病情在持续恶化。当年5月，一场突如其来的感冒将蔡磊送进了ICU，此后他的身体急转直下。2025年11月底蔡磊在直播中通过眼控打字坦言，自己失去了声音无法再进行直播，但希望大家多关注、持续推进渐冻症科研工作。
也是这一年，蔡磊团队的累计科研产出以及研发合作的转化效率更进一步。根据“2025年蔡磊团队年度报告”，截至2025年12月，该团队联动多家创新药企与医疗机构，助力15个药物管线及治疗方案实现临床转化突破。同年，该团队推动“渐冻症AI科研大脑”建设，完成了从概念验证到实质性科研产出的关键跨越。
近日，蔡磊在其助理的帮助下，通过眼控仪与第一财经记者进行了一场延续一周的特殊“对话”。蔡磊透露，在过去两年，他本人及其团队科研总投入超过8000万元，其中大部分科研资金来自直播所得。
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