第一财经:你目前身体如何?
蔡磊:我目前的身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期。四肢瘫痪,吞咽困难,只能通过眼控仪办公,身体更加吃力,缓慢,疲惫。更艰难的是,通过眼控仪工作时,我必须长时间摆放坐姿,我的身体时刻面临压痛和麻木。
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大部分科研资金来源于直播
第一财经:你与你夫人运作的“破冰驿站”直播间能够为科研带来多大支持?
蔡磊:仅过去两年我和团队科研总投入超过8000万元,其中大部分科研资金都来自直播所得。
第一财经:你一直呼吁用商业逻辑推动渐冻症科研工作。在渐冻症科研领域,这几年资本关注度出现了怎样的变化?商业投入是否可以替代慈善公益?
蔡磊:这几年,随着社会对渐冻症领域的关注度大幅提升,整体科研融资情况好了很多,特别是早期研发(尤其是学术转化阶段)的融资难度有所下降。一些有明星科学家背书或者有突破性技术平台(如基因治疗、神经再生、AI药物发现)的初创公司,也能够获得风险投资的青睐。
但整体而言,罕见病领域科研融资整体还很困难,特别是单一地通过渐冻症科研项目去融资。一些大型跨国药企作为典型的“耐心资本”,他们的投入会高度聚焦于已有明确生物学靶点、临近或已进入临床阶段的资产。
蔡磊的妻子段睿在最近的一次采访中透露,蔡磊目前的状态非常不好,已经处于极度痛苦的状态。蔡磊的语言能力已经完全丧失,半年前还能勉强说话,现在连一点点也无法表达了
2025-09-24 09:46:15妻子称蔡磊已完全丧失语言能力