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与蔡磊的特殊“对话”！蔡磊称自身试药百次几乎全部失败(2)

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2026-01-13 10:49:05  微博




他同时表示，对于动辄上千万、风险最高的临床前研发阶段，纯商业资本不愿涉足，团队资金的“all in”在多数情况下仍然显得有些杯水车薪。而药物最终还需要走向临床，进入上市和商业化阶段。渐冻症的科研故事需要运用商业逻辑去讲述，而不仅仅是靠“名人效应”去溅出零星火花。为此，他本人仍会“继续战斗”，直到生命的最后一天。




“这样的渐冻症病人，目前全世界可能只有我一个”










第一财经：近些年，国内外对于罕见病的关注往往是通过个别该疾病领域的“知名患者”，比如你之于渐冻症。但蔡磊毕竟只有一个，你是否担忧之后各界对于渐冻症的关注度会减少，此前的科研进展停滞乃至夭折？




蔡磊：你提及的上述情况，很可能会发生。事实上，2014年“冰桶挑战”后就出现过类似的情况——各界对渐冻症的关注度减少，然后迅速冷却下来。




但这次和此前仅仅做患者呼吁显著不同。经历六年的持续努力，我建立了可持续运行的患者科研大数据平台，有着专业的科研团队和慈善信托，搭建了前所未有的全球科研协作网络。所以，当下，渐冻症科研已经不完全依赖于某个患者的呼吁了。




第一财经：这几年，公众似乎热衷于称呼你为渐冻症领域的“统帅”或“堂吉诃德”。堂吉诃德不被人理解，而统帅却需要获得多方信任。你如何看待这两种外界赋予你的头衔？由患者发起的临床研究长期处于野蛮生长的地带，也通常不被科研界所看好，你认为你的经验可以复制吗？过去几年，你希望病友中多几个“蔡磊”，但如果找不到怎么办？

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