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蔡磊为攻克渐冻症投入超1亿元 用视线敲打希望

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2025-12-11 18:44:19  百家号

冬日的阳光透过玻璃窗，洒在二十多平方米的房间里。床榻与一张摆放着眼控仪的办公桌相邻，构成了蔡磊如今生活与工作的全部空间。当记者走进这里时，这位曾在商界叱咤风云的京东前副总裁正凝视着屏幕，光标在文字间跳跃——这是他如今与世界对话并继续向渐冻症发起冲锋的唯一方式。11月中旬，蔡磊开启今年首次直播。镜头前，47岁的蔡磊安静地坐着，他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷，屏幕上的光标随之“跳跃”。他通过眼控仪告诉大家，因病情发展，参与直播已比较艰难。“这场与疾病的战斗，我们从未有过一刻停歇……只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通。”

近日，记者走进了蔡磊的世界，与他进行了一场深入对话。这位用眼神“奔跑”的战士，分享了他在“生死竞速”下的挣扎与坚持。“我没有时间去考虑这个，就开始新的创业了。” 面对记者关于是否抱怨命运不公的提问，蔡磊通过眼控仪给出了这样的答案。在他看来，“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命几十年的价值”。确诊六年来，他没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，为基因层面病因研究打开新大门。

1978年出生的蔡磊，曾是众人眼中“别人家的孩子”——高二参加高考便考入中央财经大学，29岁成为万科集团总税务师，33岁加入京东后推动中国内地第一张电子发票诞生，最终晋升副总裁。“工作狂”“拼命三郎”，是职场人对他的标签。可谁也没想到，2019年事业巅峰期，渐冻症的诊断书突然将他的人生按下“暂停键”。

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