冬日的阳光透过玻璃窗,洒在二十多平方米的房间里。床榻与一张摆放着眼控仪的办公桌相邻,构成了蔡磊如今生活与工作的全部空间。当记者走进这里时,这位曾在商界叱咤风云的京东前副总裁正凝视着屏幕,光标在文字间跳跃——这是他如今与世界对话并继续向渐冻症发起冲锋的唯一方式。11月中旬,蔡磊开启今年首次直播。镜头前,47岁的蔡磊安静地坐着,他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷,屏幕上的光标随之“跳跃”。他通过眼控仪告诉大家,因病情发展,参与直播已比较艰难。“这场与疾病的战斗,我们从未有过一刻停歇……只要我的身体状况还有一丝允许,我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通。”
近日,记者走进了蔡磊的世界,与他进行了一场深入对话。这位用眼神“奔跑”的战士,分享了他在“生死竞速”下的挣扎与坚持。“我没有时间去考虑这个,就开始新的创业了。” 面对记者关于是否抱怨命运不公的提问,蔡磊通过眼控仪给出了这样的答案。在他看来,“每个人终老一生也不过匆匆几十年,都会必然死去,重要的是生命几十年的价值”。确诊六年来,他没有选择安逸度过余生,而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”,牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台,推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库,为基因层面病因研究打开新大门。
1978年出生的蔡磊,曾是众人眼中“别人家的孩子”——高二参加高考便考入中央财经大学,29岁成为万科集团总税务师,33岁加入京东后推动中国内地第一张电子发票诞生,最终晋升副总裁。“工作狂”“拼命三郎”,是职场人对他的标签。可谁也没想到,2019年事业巅峰期,渐冻症的诊断书突然将他的人生按下“暂停键”。
蔡磊的妻子段睿在一次采访中透露,蔡磊已经完全丧失了语言能力,胳膊、脚和脖子都无法活动,目前只能吃一些流食。她表示这种情况让人感到非常绝望
2025-09-26 18:46:28蔡磊2026年1月1日,渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信,题为“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。他公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频,称他们中有的已经回归了健康生活,摆脱了死神
2026-01-02 09:35:15蔡磊发布新年公开信渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注。9月25日,助理陈女士确认蔡磊已经完全丧失语言能力。当晚,“助理确认蔡磊丧失语言能力”登上热搜第一
2025-09-27 19:18:10蔡磊深夜发文确认丧失语言能力2025年12月30日,京东前副总裁蔡磊在社交平台公开了一则录制于2024年8月的视频。视频中,尚未失声的他语气坚定,坦言录制时众人都希望这则视频永远无需播放——因为播放之日,便是他彻底无法说话之时
2026-01-10 09:30:35蔡磊病情进入终末期